Je profite que le programme de mon samedi soit chamboulé par les fumées de l’incendie de Thévenaz-Leduc hier soir pour écrire ici. Comme toujours quand je n’ai pas écrit régulièrement, j’ai eu depuis mon dernier article des dizaines d’idées de choses à dire et à écrire au fil du temps, certaines de passage, d’autres plus tenaces, toutes aux abonnés absents à l’instant.

Je continue mon petit train-train de convalescente avec blessure invisible. Plus le temps passe, plus c’est invisible. On oublie plus facilement un cerveau blessé d’une jambe en moins (pour prendre un exemple extrêmement visible), surtout quand la blessure en question ne se montre que rarement lors des moments de contact.

C’est toujours la même chose: à petite échelle, un heure ou deux, ou même un peu plus, je fonctionne complètement normalement à l’oeil extérieur. Mais ça s’arrête là. Le gros du problème est dans la quantité que je peux faire. Je peux faire mes courses comme avant. Mais après, je suis hors service. C’est à peu de chose près mon activité de la journée. On peut se faire un bon tél d’une heure pour papoter: mais pas à l’improviste, je dois être sûre de pouvoir me reposer avant et après, et ne pas avoir prévu grand-chose d’autre ce jour-là.

Quantité devient qualité, à un certain point: 30 minutes de balade au parc, OK. Une heure ou deux tranquille en forêt, à peu près OK aussi (mais faut pas me demander de faire quelque chose après). Petite rando en montagne? On oublie. Souper avec des copines? oui, mais c’est ma dose d’interaction pour la journée.

J’ai l’impression de ressasser. C’est déjà compliqué de réussir à prendre conscience “moi pour moi” de mes limites, de mes besoins, de ce à quoi je dois m’astreindre pour éviter “le crash”. L’expliquer à autrui, c’est un bout de plus. Et le problème c’est que même quand on explique, comme c’est une situation tellement surréaliste par rapport au vécu “normal” (et j’inclus là-dedans celui qui était le mien avant l’accident), ça n’entre pas vraiment. C’est pas une question de mauvaise volonté – c’est juste que ça n’a pas assez de sens, ça n’est pas quelque chose qu’on arrive à relier à son vécu ou qui correspond à notre expérience.

Alors on me demande si j’ai pris des vacances. On me propose d’aller boire un café. On imagine que tout doit être rentré dans l’ordre, depuis le temps. On me propose une activité pour le week-end quelques jours avant, ou alors un truc en semaine. Le pire c’est que je sais bien que ça part d’une bonne intention. Mais en fait, à la longue, c’est presque isolant. Parce que ça révèle le décalage entre ce que je vis et ce que mon entourage en perçoit et comprend. Je ne blâme personne, qu’on soit clair. C’est un phénomène normal. J’ai aussi ma part dedans: ce que je dis, ce que je ne dis pas, comment je communique. Je ne me blâme pas non plus. On fait tous au mieux, mais purée ce que c’est merdique comme situation.

Il y a quelques semaines je suis partie en week-end prolongé en France avec ma famille. Je me réjouissais. J’allais plutôt bien, nettement plus stable grâce à ce que j’avais pu commencer à mettre en place dans le cadre du programme de gestion de l’énergie en ergo. Ça a été une grosse baffe, en fait. Réussir à gérer son énergie quand on est avec des gens et qu’on ne fait pas le programme est une autre paire de manches que seule à la maison.

Un incident banal mais parlant: à l’aller, un programme qui pouvait sembler relax. 2h de voiture (comme passagère), repas de midi tranquille au restau, un dernier petit bout de route, courses, puis arrivée au gîte. Sauf que non. Après le restau j’étais complètement grillée. J’ai fait un peu la sieste dans la voiture. Au centre commercial, “impossible” de rester à attendre dans la voiture (canicule) – je ne me joins pas aux courses et je m’adresse au service client dans l’espoir de trouver un coin calme où je peux m’allonger et faire un brin de sieste durant 10-15 minutes. Au pire, je me dis, ils doivent bien avoir une infirmerie.

J’explique en quelques mots la situation, tant bien que mal – d’une part parce que c’est compliqué à expliquer, d’autre part parce que quand je suis grillée, justement, j’ai premièrement plus de mal à parler (perte de fluidité, mots qui crochent) et deuxièmement plus de peine à “fonctionner”: penser, décider, communiquer, savoir ce que je veux, résoudre des problèmes, etc. Résultat: y’a un banc là dans le passage, y’a un bar/café, et non l’infirmerie c’est pour les situations médicales et s’ils ouvrent ils doivent faire venir les pompiers/ambulanciers (on est en France). Je me suis rabattue sur le café, qui heureusement était relativement vide et calme, mais je ne me voyais quand même pas m’allonger sur la banquette après avoir bu mon jus d’orange.

Imaginons le même scénario. Si j’avais été enceinte de 7 mois et que j’avais demandé un endroit où m’allonger durant 10 minutes pour souffler avant de pouvoir reprendre mon chemin, qu’est-ce que ça aurait donné? Et si j’avais été en béquilles avec un pied en moins ou une attelle médicale impressionnante, visses, tiges et câbles visibles? Est-ce que ça aurait changé quelque chose? Pas certain mais… je ne sais pas si on m’aurait dit de marcher encore 50m pour aller voir si là-bas ils avaient quelque chose pour m’aider. Et moi, en fait, chaque fois que je me retrouve dans une situation où je dois prendre sur moi de demander/expliquer/organiser ce dont j’ai besoin, je suis la personne en béquilles qui a vraiment besoin de se poser mais qui doit encore se déplacer “là-bas” pour voir s’il y a quelque chose qui peut l’aider.

Alors je ne suis pas naïve. Je sais que même les blessures et handicaps physiques ne sont pas toujours bien pris en considération, loin de là. Mais je crois que quand ça ne se voit pas, c’est encore moins facile. Je sais aussi qu’il n’y a que moi qui puisse “savoir ce qu’il me faut”, mais le souci c’est que justement la nature de mes difficultés fait que gérer cet aspect-là représente un travail que je devrais justement éviter, d’autant plus quand je n’en peux plus. J’ai vraiment tellement souvent l’impression d’être la femme enceinte ou la personne en béquilles qui n’arrive plus à avancer, qui a vraiment besoin de s’asseoir, et à qui ont dit “l’office du tourisme est juste à 300m d’ici, va leur demander s’ils ont une chaise ou bien où sont les bancs”.

Je sais aussi que je suis une femme blanche qui parle bien – même quand mon cerveau rechigne – et que ça ouvre bien plus facilement certaines portes. Mais purée, qu’est-ce que c’est épuisant.

Histoire de ne pas faire que dans le déprimant, il y a quand même du positif. J’ai reconstruit une routine quotidienne depuis la mort d’Oscar, donc récupéré un rythme. Juju monte à l’appartement maintenant et y passer volontiers du temps, même toute la journée. Je me couche plus tôt (généralement), je me lève plus tôt et j’arrive à me mettre au travail à une heure plus “normale” – un pas important pour envisager d’augmenter mon pourcentage: je serai à 60% dès le 1er septembre. Après tout ce temps coincée à 50%, ça me remonte le moral, même si je sais que je vais devoir m’accrocher.

Côté “vie en dehors du travail”, ça reste très réduit. J’ai appris à me reposer avant d’en avoir besoin (pas toujours facile à mettre en application), donc une grande part de ma journée part dans du “repos”: sieste, petite promenade au parc, m’allonger pour écouter un peu de musique ou un podcast, regarder ma série TV le soir (j’en suis à la saison 17 de Grey’s Anatomy, en plein Covid). Je fais très attention à être régulière dans mes routines et activités domestiques, et l’application Multi-Counter m’aide énormément avec ça. J’ai des compteurs pour plein de choses, entre autres les étapes de mes routines quotidiennes, et quand je les fais, je marque un point de plus sur le compteur correspondant. C’est motivant, ça rend visible, et ça me donne un historique. J’ai attaqué sérieusement le problème de ma quantité de rendez-vous médicaux et j’ai pu diminuer un bout (et répartir autrement) ce qui décharge mes semaines. Je suis en train de faire une reprise thérapeutique au chant (je reste la première heure de la répétition et puis je rentre) depuis deux semaines, et j’aimerais mettre en place quelque chose de similaire pour le judo, mais il faut encore organiser ça.

J’ai déjà mentionné que le programme d’ergo en gestion de l’énergie m’avait été très profitable. Il mérite un article à part entière… à l’occasion. En plus des pauses et de mieux équilibrer le rythme des activités, une piste qui s’est ouverte est celle de “simplifier” des activités pour qu’elles nécessitent moins d’énergie. Les activités qui me fatiguent sont essentiellement cognitives, mais là aussi, on peut agir: en ce qui me concerne, en particulier, faire les choses moins “à fond” (pas en termes de résultat mais en termes d’investissement et de mobilisation sur le moment), et aussi identifier en amont les “dépenses inutiles” d’énergie (par exemple pour ce qui est de ma tendance à signaler des dysfonctionnements administratifs ou les prévenir).

Côté logo, j’ai des exercices pour entrainer/dynamiser mon accès au lexique, mais j’ai aussi réalisé que je suis quelqu’un qui met de façon générale un grand soin un choix des mots et des tournures, à exprimer les choses précisément et avec nuance, à anticiper les malentendus et interprétations possibles dans la conversation. C’est une qualité évidemment, mais dans le contexte actuel, une stratégie de communication coûteuse sur le plan énergétique. Quand un mot “croche” dans la conversation et que je fais l’effort de le sortir, ça me fatigue — et généralement plus je suis fatiguée, plus ça croche, et ce n’est en fait pas une bonne idée de me fatiguer encore plus en compensant. Donc là clairement, une piste que je n’avais pas anticipée, c’est de “désapprendre” ça et de m’entraîner à privilégier la fluidité à la précision dans la vie de tous les jours, et de réserver l’expression orale “coûteuse” aux situations qui le justifient. D’avoir mieux compris comment ça fonctionnait éclaire aussi pourquoi l’écrit est bien moins fatiguant: à l’écrit il n’y a pas la pression du flux de production de parole comme à l’oral. Idem pour “lire” versus “écouter”: on lit à son rythme, tandis que l’écoute, c’est au rythme de celui qui parle. (Faites-moi des messages écrits plutôt que des vocaux, SVP!)

Il reste une piste (c’est dans les trucs positifs) récemment apparue sur mon radar, et qui avait passé entre les gouttes jusqu’ici: un éventuel souci vestibulaire et/ou neurovisuel qui expliquerait pourquoi 30 minutes de balade au parc me laissent étourdie, pourquoi le déplacement me fatigue autant, pourquoi je n’arrive toujours pas à aller me promener quelques heures sans conséquences, et aussi l’apparition ponctuelle d’un mal des transports dans le train lorsque je suis à l’ordi, quelque chose qui m’était inconnu jusque-là. Je prévois un rendez-vous chez l’ORL, on va rajouter du mouvement dans mon entrainement neurovisuel, et voir où ça nous mène. La reprise du sport reste une priorité (avec coaching) mais c’est vrai que c’est compliqué si une simple marche de deux heures est incompatible avec une journée de travail. Je vais aussi être référée en médecine intégrative d’ici quelques mois. A suivre.

Globalement le moral va, même si je fatigue. Je dis toujours ça, c’est toujours vrai, c’est toujours un peu pire. La frustration d’être limitée à si peu d’activité ne s’arrange pas avec le temps. La crainte de ne pas réussir à récupérer “à temps” (administrativement) ma capacité de travail augmente. D’être durablement limitée aussi. Bon, on est déjà dans le durable. Mais on se comprend. Le fait que je sois en train de travailler est très positif, car il semblerait que les cas de réelle chronicisation se retrouvent surtout chez des personnes qui n’arrivent pas du tout à reprendre le travail. Mais il n’y a pas que le travail dans la vie. Est-ce que je vais pouvoir faire des randonnées d’une journée? Quand est-ce que je pourrai imaginer repartir en voyage pour mes vacances? Actuellement, un week-end de trois jours c’est en fait pas possible: deux semaines pour reprendre à peu près pied. Je dois continuer à “prendre congé” au travail chaque fois que je veux pouvoir faire un peu plus que mon pas grand-chose habituel, sinon c’est la galère. Mais “ça va”. Je prends mon mal en patience, même si ma patience a un peu plus mal qu’avant.

En dehors de ma santé, sur mon radar: la canicule bien sûr, comme tout le monde, je pense que cet été n’aura laissé personne la tête dans le sable. Prévoir de m’équiper en ventilateurs (de plafond idéalement, il y a des modèles compacts à pales protégées qui sont compatibles avec nos hauteurs de plafond “normales” de 2m30) et en clim (mini-split mobile peut-être) cet hiver. L’incendie actuel me motive aussi à regarder du côté des purificateurs d’air et appareils de mesure.

Avec la chaleur, j’ai commencé (l’an dernier déjà) à m’intéresser aux plantes succulentes. J’ai une petite colonie de sempervivums qui se portent bien, et j’ai aussi fait un petit achat compulsif de succulentes diverses (2.95CHF/pièce) à la Migros il y a quelques semaines. Ce sera l’occasion (quand j’aurai l’énergie) de créer un joli arrangement.

La chaleur me fait aussi méditer sur ma garde-robe: c’est une remarque en passant d’une connaissance qui a attiré mon attention. Ça fait un moment déjà qu’on n’a plus vraiment d’entre-saisons. Le climat change, et avec lui, certaines catégories d’habits dans nos armoires n’ont plus tellement de raison d’être. Manteau léger, vous avez porté ça quand, vous, pour la dernière fois? Soit on a froid et c’est pulls, polaires, et gros manteau, soit il fait chaud et c’est “le moins de tissu possible” (sauf si on sort, et là je suis en train de me dire que certains de mes habits indiens amples, légers et couvrants ne sont peut-être pas un mauvais calcul; surtout si le moustique tigre continue à s’installer). Donc un jour, dans mon chapitre “continuer à ranger/aménager mon chez moi”, quand j’attaquerai l’armoire, il y aura ça à prendre en compte: ce vêtement est-il encore adapté au nouveau climat suisse.

J’ai levé le pied sur mes explorations de l’intelligence artificielle, temporairement. L’assistant IA que j’ai installé est en développement très actif, il y a eu de gros gros changements, du côté des modèles aussi, et honnêtement ça bouge tellement vite et je n’ai pas assez d’énergie à dispo pour suivre le rythme, donc j’attends que ça mûrisse, j’ai réduit mon abonnement, mis certains de mes projets sur pause, et je suis à nouveau comme tout le monde en mode “chatbot IA”.

Numérique toujours, j’ai migré le site de l’eclau vers WordPress histoire de ne pas payer l’abonnement devenu exorbitant de Squarespace. Le layout est tout cassé, il y a du contenu à mettre à jour, mais j’ai pu profiter de ma familiariser avec les “bloc themes” de WordPress et je suis conquise. Mais voilà, peu de bande passante, ça reste en chantier.

Ça c’est un de mes gros apprentissages post-accident: même quand tout va bien, on ne peut pas répondre à tous les “faudrait” de la vie. On fait l’impasse sur certaines choses. Certains font l’impasse sur prévoir leur retraite à temps ou gérer leurs finances. D’autres sur leur santé. D’autres encore, sur leur vie sociale ou leurs relations ou leurs loisirs, sur la culture, sur contrôler ses remboursements d’assurance maladie, sur faire réparer la lanière du store qui a cassé, faire les services pour sa voiture, aller chez le dentiste, faire du sport, avoir des plantes ou des animaux domestiques. Bref, l’art de faire l’impasse sur des choses “qu’on devrait” faire (je ne parle même pas de “ce qu’on voudrait” faire), c’est ça la vie. Donc j’apprends à faire l’impasse, et à accepter que c’est un élément essentiel et inévitable de la vie. Savoir que “on peut pas tout faire”, comme on dit toujours, c’est tout à fait autre chose. Quand on dit ça, c’est genre, n’aie pas les yeux plus gros que le ventre, tu peux pas faire tout ce que tu as envie de faire. C’est souvent un peu moralisateur. Moi je ne parle pas de ça, là. Je parle du fait que ce que notre culture nous “vend” comme “ce qu’il faut faire dans la vie”, pour juste gérer sa vie de façon responsable, vivre bien, c’est juste pas possible. La culture et le système administratif dans lesquels on évolue font semblant que c’est possible. Mais ça ne l’est pas.

Et quand on se retrouve avec une capacité de faire qui n’atteint pas le 50% de son “normal”, que ce soit suite à un accident ou à une maladie ou autre aléa de la vie, eh bien on fait encore plus l’impasse sur encore plus de trucs. Je n’aime pas ça. Ça va contre ma nature. Mais il y a un moment où il faut arrêter de se voiler la face. C’est indispensable.

Donc le site de l’eclau est cassé, et c’est très con car l’eclau a besoin de nouveaux membres, mais juste là, je fais l’impasse, parce que maintenir ma santé (physique et mentale) au-dessus de la ligne de flottaison pour ne pas compromettre ma reprise du travail ou mes perspectives à long terme, c’est la priorité absolue. Donc si vous connaissez des personnes cool, qui aiment les chats, les plantes vertes et les puzzles et qui voudraient télétravailler (ou travailler tout court) à l’eclau un jour ou plus par semaine, envoyez-les-moi.

A part ça, parlant de l’eclau: on y hébergera début octobre trois après-midis “ateliers créatifs” de création de bijoux origami. C’est la belle-fille d’une voisine qui fait ça: inspiration artisanat, couture et Japon, faites un saut pour regarder ce qu’elle fait, je trouve vraiment très chouette (et elle est super sympa, un jolie rencontre). Elle est sur instagram aussi, évidemment. Donc si ça vous dit de prendre une petite après-midi pour faire un truc que vous ne faites pas d’habitude, ambiance cosy en petit groupe, inscrivez-vous. Je serai par là (je vais très certainement aussi prendre part à un atelier, histoire de faire ce que je dis) et ça me fera plaisir de vous croiser. Ou parlez-en à vos connaissances! Mon but c’est aussi simplement que l’eclau vive et serve, et ce genre d’activité colle parfaitement au lieu.

J’avance toujours, à pas de limace, sur la migration de la communauté Diabète Félin vers Discourse. Ça prend gentiment forme, mais à nouveau, j’aurais besoin de pouvoir dégager tellement plus de temps que ce qui est possible juste là pour que ça ne stagne pas. Mais j’ai la chance d’avoir une aide ultra efficace qui s’est attaquée à copier, mettre en forme (et même mettre à jour) toute notre documentation sur le diabète félin, donc c’est quasi fonctionnel – mais comme avec le site de l’eclau, c’est encore plein de chenit qu’il faudrait régler.

Au travail, je suis (presque) en train de me réconcilier avec Powerpoint. Je déteste toujours autant le fait qu’on utilise cet outil à toutes les sauces, mais je fais le constat qu’il y a quelque chose d’utile dans la démarche consistant à “distiller” un point spécifique d’une idée complexe dans une slide ou deux. Pas en tant que véhicule primaire de l’information, mais en tant que synthèse, rappel, pense-bête ou “légitimation” de ce qui a été développé au cours de discussions ou dans d’autres contextes. C’est vrai qu’on a besoin “d’ancrer” des idées nouvelles sur quelque chose d’un peu tangible. Dans ce sens, ça rejoint la popularité des carrousels sur les réseaux. Moi, à la base, je suis quelqu’un qui s’étale. La synthèse n’est pas mon fort. J’écris des tartines, je fais des vidéos dans lesquelles je donne une conférence de 40 minutes sans notes et sans préparation, et il y a des gens qui aiment ça, mais je sais bien que côté communication, ce n’est pas très percutant ou efficace.

J’ai conscience depuis des années que dans ce que je produis, il y a deux courants: il y a ce que je produis en tant qu’expression, comme cet article. J’ai besoin de dire ou écrire. Le processus de production a une utilité pour moi, et tant mieux si le résultat présente un intérêt pour autrui. Evidemment que je suis contente si on me lit ou si on écoute mes vidéos. Mais il y a l’autre courant, celui où c’est important pour moi de faire passer un message, au-delà de mon témoignage ou de mon histoire racontée. Je veux activement avoir une influence sur ce que pensent, savent, ou croient les gens. C’est le cas au travail, où mon job consiste à amener/accompagner du changement, au sens large, et aussi dans mon investissement autour du diabète félin, où on souhaite que les gens puissent apprendre de façon efficace, devenir autonomes, faire les bonnes choses pour soigner leur chat. Il y a aussi, ici et là, d’autres sujet qui me tiennent à coeur. Et dans ce deuxième courant, la longue tartine ou la vidéo interminable va perdre d’entrée la grande majorité des gens que je souhaiterais toucher. Donc, plus concis, plus visuel. Je vais d’ailleurs suivre une formation en animation visuelle dans quelques semaines. Tout ça mijote depuis des mois, même des années, mais se rejoint aujourd’hui.

Parlant de visuel, j’ai “hérité” récemment de deux bons appareils photos, avec lesquels j’ai commencé à m’amuser lors de mes sorties. J’adore prendre des photos. En tâche de fond, je réfléchis toujours à quoi en faire, comment les mettre en valeur. Ça viendra. Déjà, j’ai découvert qu’on pouvait faire des impressions facilement à l’automate de la Migros ou d’Interdiscount, donc ça va mettre quelque chose en route, je pense. J’ai aussi envie d’investir (grand mot, acquérir est peut-être plus adéquat) dans un micro potable pour la prise de son sur mon iPhone — justement, plus de vidéo, peut-être même de l’audio. Je pensais l’autre jour à un enregistrement blabla un peu sympa pour accompagner la personne dans une pause. Le nombre de gens à qui je parle de pauses, depuis mon programme d’ergo, et qui m’avouent qu’eux aussi (comme moi, moi avant, moi maintenant) ils ont beau savoir qu’il faut faire des pauses, ils “arrivent pas”, sans compter l’hyperactivité mentale qui vient s’en mêler et qui fait que même quand on a réussi à s’arracher à ce qu’on faisait pour “se mettre en pause”, il faut encore que le cerveau accepte de ne plus turbiner, de ne pas passer la pause à vérifier des e-mails, scroller sur les réseaux ou regarder des vidéos. Une astuce que j’ai trouvée, c’est d’écouter de la musique. “Une pause de quatre chansons.” C’est déjà ça. Et je me suis dit, ce serait cool un enregistrement calme, sympa et peut-être un peu hypnotique pour “une pause de 12 minutes”. Evidemment, je suis inspirée par les “podcasts pour dormir” comme Sleep With Me ou Get Sleepy, ou encore Sleepy History, qui pour moi marche mieux pour une sieste ou une pause où le sommeil n’est pas forcément le but. Ah oui c’est juste, j’avais pas assez de projets…

Il est bientôt midi et demi. J’ai faim. Le dernier article du 24heures sur l’incendie n’est pas très clair concernant les mesures de confinement et la situation côté pollution. Est-on encore coincés dedans pour éviter à nos poumons les particules fines? Vais-je aller au restau ce soir avec mes copines? Juju va-t-il pouvoir sortir? L’alerte ne semble pas levée, mais on est plutôt dans le fameux (et parfois mal avisé) “principe de précaution”, selon la mise à jour récente de la RTS. Alors on va garder les fenêtres fermées, éviter les “sorties inutiles” (définir utile), et peut-être se la jouer style pandémie en arborant un FFP2 probablement périmé en allant au restau ce soir…

Mais dans tous les cas, je vais manger.

In the spirit of shortening things, I’m taking a few moments during my lunch break to share some thoughts I’ve been having recently. Various things have contributed to these thoughts:

• my permanent struggle with “too many ideas” and “too many things I want to do” (which predates my accident, but is now exacerbated given my reduced energy)
• pondering on how to manage my energy (already underway since my accident, but now fed by the occupational therapy programme for energy management that I’m in the middle of)
• my training at IGB, and the two-day course I just did in Paris (the recurring focus is “how something that works for the person at some point becomes the thing that feeds the problem”)
• my exploration of AI and in particular the framework/project/took that was previously called PAI (now LifeOS) (output is cheap now: feed a genAI model a few lines and it can spit out thousands of words for you).

I’m not going to be able to reconstruct how my ideas around this have shifted in a chronological or well-organised way, but here’s more or less where I’m at: I’m somebody who believes that “knowledge is power”, that “more information is better”, that by learning and analysing and understanding, I can find answers.

That works a lot of the time, for me. It has worked very well for me. But I’m starting to see how this is part of what is trapping me, right now.

At some point in my struggles with my AI infrastructure (trying to get the PAI Digital Assistant up and running correctly, fixing bugs, making sure it learns correctly, setting up workflows for the things I want it to do for me) I realised that it had a built-in bias (the model, most probably) towards “producing more is better”. LLMs are verbose, we all know that by now. The more you feed them, the more words they spit out – but not necessarily the more useful information.

I kept giving instructions for concision. I would provide examples of how to write things up. I would set up guardrails, have it self-correct, hunt for fluff and filler content. At some point I realised that “the system” was just growing and growing in terms of content (the number of words and files that contained the instructions), and the output was not improving – more like the contrary. This is nothing new, right. We know that complex systems balloon up and lose efficiency. And I’ve seen more than once in my dealings with AI that I pretty much always end up spending more time “fixing the system” than actually using it. This, actually, is something I’d noticed about myself in general; but it’s easier for me to rein in when I don’t have an LLM at the other end of the keyboard. So here, it became even more visible.

So here it is. The mantra I keep repeating to people in all sorts of context: “less is more”; “better is the enemy of good” (that’s what we say in French). If I feed my AI system less input, I get less bloated output in the system. I read somewhere (can’t remember the source, probably have it stashed away somewhere) that in the age of generative AI, the bottleneck was shifting from content production to content consumption. What we can “ingest” is the limiting factor, now that we have machines that can spew out words and sentences and paragraphs and essays and reports like there’s no tomorrow. But it’s worthless unless we can read it and understand it and do something with it. Just feeding that AI output to another AI is just going to magnify errors and biases and produce more slop, unless there is a humain mind in charge that understands what it’s doing and what it’s asking.

Early on, in 2024, I remember reflecting at some point that the AI I was using seemed “more ADHD than me”. And what my more recent experiences have helped me understand about myself is this:

1. My problem, my “slop/bloat” is ideas and things I want to do. I am somebody for whom ideas are cheap. I have ideas all the time. I can come up with stuff I’d like to do all day. My problem (bottleneck) lies in selecting what I run with, and that is a difficult exercise – even more difficult since my accident.
2. The more “input” I get, the more – just like the LLM – I produce ideas and desires. I read an article, there are 5 more I want to read. I have a discussion on a topic, I want to read more stuff or write articles or create a community around it. I learn about something new, oooh it’s nice and shiny and I want to do it.

Having a large capacity for input and lots of ideas, followed by enough energy to take a handful of them and run with them (OK, frustrating to have to leave so many aside, but at least I’m busy doing something useful/interesting with some of them) has, as I said above, served me very well in life. But trees don’t grow to the sky. At some point, what has worked well becomes the source of the problem.

And I’m realising that the way out of this, at least now, is not better prioritising. First of all, it’s reducing input.

Less input, less ideas, less “oh I want to do this thing”, less slop to sort through, less frustration with everything I’m not doing.

Exactly how to achieve that is still a thought in progress. But that’s what I’ve been thinking of this last week or so.

I’m on the train to Paris. I’ll be coming back a week on Monday. It’s a comfortable, easy trip. The reason for my travel is I’m attending a two-day course on burnout – part of my training at the Gregory Bateson Institute. I’d planned on postponing this module until next year or the year after, given that my main priority now is building my working capacity back up following last year’s accident. But earlier this year, the whole curriculum was redesigned (it’s a good thing!), and the material on burnout will be incorporated into a longer module which is largely redundant with the courses I’ve already taken. So: now or never.

Following my relapse/brain crash earlier this year, I took the decision in March to pretty much clear out anything that was in my calendar. It was a tough decision, but it was the right one (people who have experience with chronic fatigue will know what I’m talking about). For those few plans I held on to, I « cleared the decks » around them to ensure they would not interfere with getting my work done, and that work would not jeopardise them. This means I took the whole week off for these two days of training, just like I took the whole week off a fortnight ago to go and see Mika live at the Caribana Festival. It worked.

In my pre-accident life, I might have travelled on Monday, attended the training on Tuesday and Wednesday, and travelled home Thursday. The « recovery » version of this is to add at least a day of padding in between training and travel, with nothing planned, so I can rest/stock up on « energy »/recover, and reduce the risk of (for example) travelling on a maxed out brain. I figured I might as well add on a few extra days (particularly as Oscar is not around anymore – something I’m really thankful for to be honest, with the awful heat wave that hit us over the last week), and catch up with a couple of people, if I’m in good enough shape.

This is my fourth « real trip » since my accident. I went to France twice for extended week-ends with family or friends last year. Each time was absolutely exhausting (but nice). Then after Christmas I went to spend some time at the chalet – first time I was going back since my accident – and we know what a disaster that turned out to be. This time, I think I’ve planned and organised things well enough and with a lot of caution.

As I was packing and preparing for departure yesterday, I realised I was really stressed out. More than usual. Packing and preparing to travel has always been stressful for me. It’s not the actual travel or being in a strange place or away from home. Or maybe just a little. What it is mainly is all the executive function acrobatics required in dealing with travel-related logistics:

• making sure I do the things that need to be done before leaving
• deciding what to bring with me (this is a huge one)
• organising cat- and plant-sitting
• inserting these « unusual activities » into my days at the right time, in the right order, and with enough time to carry them out
• leaving wherever I’m at to go “somewhere else” – the transition itself.

Putting things in the suitcase is actually a part I like. It’s real-life Tetris: fun. Once I’ve locked the door behind me and am heading out with my luggage, I’m good. But before that, it’s complicated. I have got much better at dealing with it over the years, and with the clearer view on my executive function challenges that my ADHD diagnosis brought me a few years ago (and meds!) it’s even better.

I don’t have a very clear memory of how preparation for my two France trips went last year (only that I overpacked, a sign that making decisions regarding what to take or not was difficult, so in doubt, pack more). But I do know that packing for the chalet in December was a nightmare.

OK, I had already « crashed » during the previous week, but I’d taken rest to recover and felt functional enough to tackle it. And yes, it was also the first time back to the chalet since my accident, but I was really looking forward to heading back. I was aware there was maybe a little (normal) underlying apprehension that I might not be perceiving.

What apprehension I could feel was not about going to the chalet, but about the possibility of an unexpected emotional reaction to being there again. It was the same thing when I went back on the ski slopes: not scared of skiing, just worried I might have misjudged my readiness and have some kind of PTSD-like reaction to being back on my skis or where the accident took place. Nothing like that happened, by the way. Everything was fine.

This illustrates where most of my post-accident anxiety lies. I am normally pretty good, in general, in predicting how I’ll react, what will be challenging, what I can and can’t deal with. I know myself well, including my biases, and of course I know that when you expect something to do this way or that, it does have an influence on the outcome – I do my best to correct for that. Since my accident however, I have been blindsided by my brain more times than I can count. At times I feel like I do not know myself anymore, though of course I’m still me and very much feel me, but when it comes to “what I can take”, whether mentally, physically or emotionally, I’ve had a lot of bad surprises.

I am repeatedly finding myself in the situations where my brain does not deliver in the way I expect it to, and where I misjudge what I’m able to do. In my accident-recovery-life, the consequences of these prediction errors are swift: I crash. I don’t know if it hits everybody this hard, but for me in any case, it’s pretty traumatising to have my brain brutally and unexpectedly go on strike like that. Both the “brain not working” and the “didn’t see that coming” aspects are really scary.

So now, as time goes on and my recovery stretches out way longer than I initially imagined, as the clock of certain administrative deadlines regarding my return to full work capacity start audibly ticking, as I fail again and again to know my fluctuating limits, I can feel my underlying confidence in my abilities and self-awareness slowly erode, leaving place to self-doubt and increased anxiety about dealing with life and the world. It sucks: the anxiety is not crippling, it’s just a nuisance and an energy-drain at this stage, but I can see the process and the slope I’m on, and I do not like it one bit. Breathe. Relax. Deal with today. Be patient. Hang in there. Keep at it. Trust the recovery process. All this works, and I don’t feel in danger, but it’s more and more work to not let myself be dragged down.

Right. So there’s that. My trust in my ability to manage myself and deal with life is weaker than it was. So my baseline anxiety is higher, my executive function is struggling more, and I tire quickly. But as I was walking to my neighbourhood station to catch the local train a few hours ago, I understood that something else was probably coming into play in terms of post-accident travel and packing anxiety.

You see, my accident happened on the very day I travelled to the chalet for my holidays. I hadn’t been there for a while, I’d actually emptied the chalet of all my stuff and Oscar’s when I had last departed, so it was already an “increased stress” packing and travel operation. Nothing disastrous, still quite within the realm of ordinary, but not a walk in the park.

I got to the chalet (later than I had intended), got Oscar settled, dumped my unopened luggage in a corner and headed off immediately to get a couple of hours of skiing in on this first day. When I fell, I was heading back to unpack and enjoy the evening. I didn’t make it back: I spent the night at the hospital, in the haze and stress you can imagine, worried about my shoulder and my old diabetic cat who was alone at the chalet, trying to make decisions and organise logistics (How can I get back to the chalet? Should I go back to Lausanne? Who has a good shoulder specialist? Who can help me with my car as I can’t drive? That’s just the start of them). The next day a friend picked me up at the hospital and drove me back to the chalet, and another one came to help me empty the chalet and drive me back home. It was horribly stressful. I was in pain, I was freaked out, and instead of resting my concussed brain I was in full crisis management mode. It didn’t get better over the next two weeks.

I wouldn’t be surprised if my accident taking place just on the heels of travelling to the chalet didn’t add an extra layer of “negative association” to a transition that was never that easy for me to begin with.

Say you have a pet who always stressed out when heading to the vet’s. You do stuff to make it smoother: stay calm yourself, get your pet used to the carrier or the car, add treats, maybe a mild sedative, maintain usual routines as much as possible… It’s not great, but it’s not a disaster anymore, it’s manageable. And then, one fateful vet visit, something “bad” happens there. Not on purpose, of course. An exam that’s longer or more intrusive. A different vet. A loud noise at the wrong time. The pet freaks out, has a really bad experience.

Well, chances are that the next time you prepare to take your pet to the vet, it’s going to be more complicated.

That’s how I feel it’s playing out for me. I’m not actively scared of travelling or having an accident. But I’m clearly more stressed when preparing to travel, and some part of that could very well be the proximity of my accident to travel which has left a negative association. Not PTSD of course, but maybe on that continuum, probably closer to normal than pathological.

In 2019 I had a bad car accident (which resulted in surgery on my right wrist six months later). I was in a roundabout when a car entering it hit the back of my car right from the side. I didn’t see anything – there was a loud bang and choc and suddenly I was heading off the road right onto a big metal signpost solidly anchored in the ground. The car flattened it, ripped it out of the ground, and in turn it bent the car frame into a right angle. The car was totalled, we were lucky. I drove quickly afterwards with a rental, without issues. I’ve always liked driving and never been afraid at the wheel. But for months afterwards I felt a tiny surge of apprehension when going through roundabouts (it even still happens sometimes now when I’m on the precise spot of the accident). Nothing huge, but a clear signal – and this was on the backdrop of an activity (driving) that was very positive in terms of associations, compared to packing/traveling which was already fraught.

We’ll see how things play out over the next months and years. But I think I’ve put my finger on something that wasn’t on my radar. You know how sometimes you have an insight that just feels like it’s the missing piece? That’s what this feels like. In my experience, it’s often enough for me to just understand this kind of mechanism to defuse it. Like when I understood that a huge amount of my anxiety over Oscar’s impending death was the possible consequences this loss would have on my recovery timeline, given the post-accident uncharted territory I described higher up when it comes to my ability to “deal with life” in these times.

I typed this on my phone, with an external keyboard. Pretty comfortable I have to say, but not quite enough that I feel like adding links (there would be a good handful to add). I’d also like to say more regarding continuums between normal and pathological, and also on the somewhat related question of normality: when it comes to living beings, normal/average is a mathematical abstraction (or a bell curve), which should make us think real hard about how we frame certain realities (e.g. “neurodiversity”).

Anyway, I’m going to leave things there. I’m starting to feel a bit of motion-sickness and I feel just about ready for a nap in my comfy train seat.

Tellement trop chaud que mes neurones sont liquéfiés. Je sais, c’est comme ça pour tout le monde dans cette vague de chaleur caniculaire. Faites attention à vous.

Je voulais écrire des trucs, ces derniers temps. Mais j’ai dû faire plus attention à économiser mon énergie. Je suis en train d’apprendre, encore. Je suis dans un programme d’ergo (quelques séances en individuel, quelques séances en groupe) sur la gestion de l’énergie, et je suis déjà en train de comprendre des trucs utiles et nouveaux.

Comme par exemple: ça vaut la peine d’économiser l’énergie, comme l’argent. Le but c’est pas juste de ne pas se retrouver dans le rouge (batterie à zéro ou réservoir d’essence vide). C’est plutôt de rester dans le vert et de recharger dès que le orange fait mine de se pointer à l’horizon.

Ça me fait penser au diabète félin. Un chat diabétique peut entre en rémission, c’est-à-dire ne plus avoir besoin d’insuline. C’est pas garanti mais c’est réaliste. Ce qui va aider, c’est de maintenir la glycémie du chat quasi tout le temps dans des valeurs de glycémie “non-diabétique” (dans le vert). Et si on fait ça pendant assez de temps, on peut réduire l’insuline, petit à petit, prudemment, en prenant garde de toujours rester “dans le vert”… jusqu’à pouvoir complètement arrêter l’insuline.

Ça change ma façon de voir les choses. C’est pas parce que là, je me sens assez en forme pour m’activer et faire quelque chose, que c’est une bonne idée. Il vaut peut-être mieux me reposer et “mettre de côté”.

Une autre chose que je remarque, en remplissant un tableau journalier de mes activités et de mon “niveau d’énergie” (estimé, entre 0 et 10, au début on fait ça n’importe comment, avec l’entrainement on devient plus précis). Alors oui, ça fluctue le long de la journée. Mais j’observe déjà des choses intéressantes. Par example, c’est bête, hein, mais manger, ça me redonne du jus. Je vais remettre en place mes snacks entre les repas.

Aussi, quand je suis active, j’ai de l’énergie, ma fatigue disparaît – et du coup, je ne peux pas me fier à ce “signal” pour savoir si c’est trop ou pas. S’écouter, c’est pas toujours la solution. Des fois il faut se connaître et se calculer. Prévoir des pauses même si on n’en ressent pas le besoin, pour s’extraire de l’activité et pouvoir évaluer où on en est. Ça paraît bête, aussi, je sais. Mais c’est en train de rentrer. C’est comme boire et manger, au fond: on n’attend pas de crever la dalle ou de crever de soif. On a des heures de repas, ou quelque chose qui y ressemble. On sait ce qu’on a besoin de manger pour tenir jusqu’au repas suivant. On sait qu’on a besoin d’un snack – ou pas.

Donc voilà, c’est intéressant, déjà utile, et ça me donne de l’espoir.

L’autre truc cool: demain j’ai mon premier rendez-vous de logo. Je sais que je n’ai pas l’air d’avoir des soucis de langage, comme ça, mais j’en ai. Ils sont légers, je les compense. Mais certainement que ça me fatigue. C’est ce qui fait, aussi, que “boire un verre” ou “s’appeler” ou “se voir”, ces activités sociales que j’apprécie tant et qui paraissent si banales, ce sont maintenant des choses que je dois bien prévoir, à côté des rendez-vous médicaux, des séances du boulot. J’ai un quota interactionnel. Frustrant, mais je ne peux pas me permettre de l’ignorer. Se voir pour papoter, c’est un truc qui me coûte plus d’énergie que ce qu’on pense, même si c’est de la discussion légère. Je dois rationner.

Il fait chaud, donc mes bonnes intentions de reprendre mes balades quotidiennes, elles ont fondu. J’ai réinstallé ma clim dans la chambre tout à l’heure, même si je n’ai pas de vieux chat malade, parce que la nuit passée il faisait tellement chaud que j’ai dû dormir avec tout ouvert, et qu’à 5h30 du matin la lumière et les oiseaux m’ont réveillée, la chambre même pas tellement plus fraîche qu’au coucher. Donc tant pis, c’est chiant, mais j’ai installé ma clim.

Un truc au sujet duquel je dois écrire, et dont je parlais hier avec ma binôme de planification hebdomadaire, c’est l’idée de “programmer sa tour de contrôle”. (Oui, stratégie TDAH répertoriée, qui mérite sa propre publi, et que j’appelle dans ma tête le “si… alors…”) La tour de contrôle, c’est la partie de nous qui nous observe pendant qu’on vit, et aussi pendant qu’on s’enlise ou bien qu’on fait des trucs qu’on sait qu’on ne devrait pas faire, mais on ne peut pas s’en empêcher. C’est probablement pas présent la même chose chez tout le monde, évidemment. Mais si c’est là, on peut l’utiliser, en préparant à l’avance des instructions ou des “vaccins” pour parer à nos travers récurrents.

Un exemple: je regarde une série télé, le soir. Un épisode. Oui, je vous entends, rire, là-bas au fond. Un épisode, c’est l’objectif. Oui, oui. On sait comme c’est: oh, allez, juste un autre. Tout est construit pour nous faire céder et regarder le suivant. Alors que faire? Parce que quand j’arrive à m’en tenir à un épisode par soir, c’est un très bon élément de mon rituel du soir. Mais quand j’arrive pas… et que j’enchaîne jusqu’à bien trop tard… c’est pas bon du tout.

Donc ce que je fais, c’est la chose suivante: avant de lancer mon épisode, je me rappelle (je ne le fais pas à haute voix, mais on pourrait) que je veux regarder un seul épisode, et qu’à la fin de l’épisode, soit ça va se terminer sur un cliffhanger qui me donne envie de connaître la suite, soit il y aura des tensions pas résolues entre les personnes ou dans l’histoire, qui me laisseront frustrée et désireuse de continuer pour ne pas rester sur ça, et que je vais quand même arrêter là, malgré tout ce qui est mis en place pour me donner envie de continuer, même si c’est frustrant et pénible, je vais cliquer sur la pomme en haut à gauche et déconnecter ma session télé.

En gros, je me prépare moralement à faire face à la difficulté que va représenter pour moi de m’en tenir à ma décision de regarder un seul épisode. (Pourquoi un et pas deux? on pourrait se poser la question. J’ai réalisé que si j’en ai regardé deux, je suis trop prise dans l’histoire et c’est encore plus difficile d’arrête qu’après en avoir regardé juste un. Un, j’arrive. OK stop bye.)

Ça peut s’appliquer à des tas de choses, qui méritent donc d’être détaillées correctement dans un autre article.

Il fait trop chaud, mon ordinateur a trop chaud, mon téléphone a trop chaud, mon chat a trop chaud. L’immeuble a trop chaud. Bref, trop chaud.

Hier j’avais deux ou trois choses à cuisiner. J’ai déclaré “soirée fournaise à la cuisine”, j’ai fermé la porte, et j’ai cuisiné tout en parallèle. Les poivrons à la poêle, la tarte tatin à la tomate, et l’aubergine (“popbergine”) dans le air fryer. Assez contente de mon organisation. Là je suis bonne pour un bout sans avoir besoin d’allumer une plaque.

Comme chaque année en période de canicule, je suis effarée-consternée de voir à quel point, même après toutes ces années (on devrait être rôdés maintenant quand même) les gens continuent à laisser des fenêtres ouvertes (à l’imposte ou normalement, peu importe) en plein après-midi quand les presque 35 degrés à l’ombre vous assomment contre le bitume dès que vous faites un pas dehors. Je pige pas, les gens. Quand l’air du dehors est plus chaud que dedans, ouvrir, ça réchauffe l’air de dedans. Physique élémentaire. Si vous voulez un bain frais et que vous rajoutez de l’eau chaude dedans parce que vous trouvez qu’il se réchauffe trop vite, il ne va pas devenir plus frais… Si vous voulez de l’air (c’est bien l’air), y’a des trucs qui s’appellent des ventilateurs.

Et en passant, les animaux domestiques, comme ils ne transpirent pas comme nous, et que le ventilateur nous rafraîchit en favorisant notre transpiration, ils profitent pas tant du ventilateur. Le seul truc qui leur importe, c’est la vraie température de l’air. Et pouvoir se poser sur un truc frais: les catelles, un tapis refroidissant…

Je vais arrêter là, histoire de ne pas entraîner votre cerveau dans la fonte du mien. Il fait vraiment trop chaud.

Aujourd’hui j’ai compris que je devais laisser tomber ce jeu d’équilibriste qui consiste à essayer d’en faire autant que possible mais pas trop. On parle de baisser la barre, et j’ai beau l’avoir baissée tellement de fois que sa position initiale semble sur une autre galaxie, je me heurte encore et encore à la réalité qu’elle est trop haute.

Je n’ai jamais eu l’impression de mettre la barre haute. Pour moi, mettre la barre haut, c’est vouloir faire bien, c’est être exigeant. Je ne me vois pas comme ça. Je choisis délibérément de mettre la barre quelque part autour de “juste assez bien”, “attentes modestes”, “y aller mollo”. Mais ça, c’est l’histoire que je me raconte. Même avec cette histoire, elle est bien haut, ma barre.

Essayer de régler la barre à la hauteur juste prend de l’énergie. C’est du travail. Me demander si c’est raisonnable de prévoir ceci, ou cela. Essayer d’évaluer si je suis assez en forme pour x ou y, ou si je ferais mieux d’annuler. Tenter de deviner si ça va le faire ou pas, pour ce projet posé il y a longtemps dans le calendrier, mais qui se rapproche, dans quelques semaines, dans quelques mois. Prévoir un plan B, un plan C. Peser l’agenda, revoir sans cesse les priorités et les plannings pour les ajuster à la réalité du moment. Et au final, me heurter quand même aux conséquences d’en avoir trop fait, d’avoir présumé de mes forces, d’avoir trop voulu, trop vite, trop tôt, pas assez de repos. La fatigue, le cerveau qui câle, la tête qui fait mal, la frustration et la déception, le moral qui finit par se casser la figure.

Alors j’ai compris que c’était le moment d’arrêter de faire le funambule. Arrêter de me dire que je vais faire ce x ou ce y, et que je verrai le moment venu si ça le fait ou si je dois renoncer, parce que c’est OK et bien de s’écouter et de dire “ouais, non, en fait là, j’arrive pas.” Oui c’est OK. Mais quand c’est le mode de fonctionnement de base du système, c’est s’exposer à l’échec encore et encore.

Il faut approcher les choses autrement. Partir du principe que le projet par défaut, c’est rien. Ôter tout ce qui traîne sur la table. N’y remettre que l’essentiel, pour avoir la place d’y travailler. M’épargner d’espérer que “la semaine prochaine ça va le faire”, pour juste être déçue, et en ayant grillé du carburant cérébrale dans l’exercice délicat d’évaluation et d’équilibrisme. Plutôt que de renoncer aux vacances une fois l’hôtel réservé et les bagages chargés dans la voiture, mieux vaut ne pas les organiser. Si on est trop fatigué et qu’il vaut mieux rester à la maison, autant avoir évité de se fatiguer en amont dans l’organisation et la préparation.

Je me sens plus sereine, cette décision prise, même si elle est loin d’être facile et extrêmement frustrante. Mais ma charge mentale vient de s’alléger considérablement, et ça, mine de rien, c’est un élément important dans le bon déroulement d’une convalescence. C’est compliqué de permettre à un cerveau de récupérer quand il est le terrain permanent de soucis, d’inquiétudes, de scénarios, d’hypothèses, d’espoirs et de déceptions.

Priorités absolues: le repos; prendre soin de ma santé (au-delà de l’accident) et de celle de mes chats; la reprise du travail; un minimum de vie sociale. Pour ça, nettoyage par le vide. Il vaut mieux, à ce stade, avoir dit non à quelque chose et me retrouver le moment venu suffisamment en forme pour me dire que j’aurais pu accepter, que le contraire.

Objectif: trop en forme pour me reposer, plutôt que pas assez en forme pour faire. On peut plus facilement bâtir sur du vide que s’il faut commencer par démolir d’abord. La charge mentale économisée en bonus.

Ce que je fais là, c’est m’assurer suffisamment de marge. M’ôter la pression de vouloir faire. Réduire les attentes au minimum. Poser la barre par terre. Ce n’est pas trivial. Il y a des deuils à faire. Mais je sens déjà que je respire mieux. Et je garde l’optimisme que dans le vide ainsi créé il y aura par moments des jolies choses qui n’auraient pas pu avoir lieu autrement.

Ça va le faire.

“I’m sick and tired of being sick and tired.” Yeah, that pretty much sums it up. I am not dealing with my Christmas relapse, or recovery setback, or whatever one calls it, very well. When you’re on a long recovery and finally feel like your head is starting to be above the water, life is starting to have a feel of normalcy, you’re back to work (part-time, and it’s tough, but still, beats 7 months completely off work) and you feel like the end of the tunnel is in sight, a few more months, all the efforts and frustration are paying off.

And then, a crappy sequence of events, some under my control, some not. Having to abandon my guests at the table on Christmas Eve. Reaching the end of my two-week vacation and thinking “there’s no way I can go back to work on Monday, I’m in worse shape than before my vacation”. OK, add another week. Reach the end of that one, and more crap (literal crap, threatening to engulf my coworking space) accumulates, so yeah, guess we had better add another week. And another. And another.

When does this stop?

In the end, I was off nearly two more months. I was able to crawl back to work three weeks ago, but of course, bad timing: I wasn’t expecting to be out of commission in February, I was expecting to be “nearly fine”. So I had days of training planned. A singing workshop. Cancel? Maintain? Use vacation days? Try to compromise? Never mind the details – the cycle of frustration continues. I can see I’m not yet back where I was at in October. I feel like I keep lowering the bar, and I keep hitting the wall that tells me it was still too high.

At some point after my accident, I told myself “OK, this will take 6 months to a year of my life. I’ll deal.” — now, in addition to being less well than I was 3 months ago, I have to face the fact it’s going to take longer than that. Longer than that to be back to work with my usual workload. And worse, I’m understanding that “back to normal work days” is not going to be the end of it – but the start of what comes next. Reconstruct the rest of my non-work life. Falls at judo? Not before I’m properly back to work, for example.

Right now I think I managed to get myself to judo once since my Christmas crash. I haven’t been back to my singing rehearsals. I’ve put most of my social life on hold. I keep saying “no, no, no” to myself.

Of course, I wouldn’t be painting a fair picture without mentioning everything I’m figuring out. I’m learning a lot. The importance of rest, the importance of sleep, the importance of going on a daily walk. The importance of not pushing myself, of saying no, of making cancellable plans, of leaving things on the back-burner. Yeah, I was doing that before. But this is a whole other coat of paint.

I’m bored, I’m frustrated. I miss my old life. Everybody is understanding, and I’m so grateful for that. Everyone gets it: health first, rest first, listen to your needs and limits, take it easy. But the problem is I don’t want to. I keep having to fight myself to not overdo it.

This afternoon I came home early from my singing workshop. Skipped the afternoon. I need to be able to work tomorrow. So I skipped the afternoon. Everybody was super supportive about my decision. Except for me, that is.

After a quick tour of the garden with Oscar (he’s still hanging in there, although he had two seizures this last week – we increased his meds) I did a bit of my jigsaw puzzle but it was quickly clear that even that was too much for my poor brain. So I flopped on the couch, wrote a bit in my journal, and lay down and closed my eyes, because I felt tired, brain a-buzzing.

And this is what I realised: needing to rest feels like punishment to me. It makes me miss out on the fun things of life. It feels like a failure in self-management. I overdid it again. And of course, as all this is in the “invisible illness” department, I get hit with a bout of imposter syndrome every now and again. Am I really that incapacitated? Am I maybe not as unwell as I think? Am I confusing tiredness with lack of motivation, a moral failure? That’s the story of my life regarding tiredness, by the way: I have spent decades (hi, undiagnosed ADHD) interpreting tiredness as lack of willpower or motivation. Pushing myself through it, because there’s no objective reason to be tired, right, so that can’t be it, it’s probably an excuse I’m giving myself because my mood is down or I just don’t want to face something that’s a bit uncomfortable.

The result is that today I really struggle to tell the difference between lack of motivation, where it can make sense to push oneself to get going (especially with ADHD) and tiredness, where it is absolutely not a good idea to push oneself (especially with post-concussion syndrome).

I’m fed up of having to manage all this. Fed up of crashing, fed up of making mistakes and forgetting things, fed up of brain bugs, fed up of not being able to do the things I enjoy, fed up of having to pay so much attention.

And all this, whilst being pretty much certain that I will make a full recovery. This is still what a typical recovery pattern for post-concussion syndrome looks like. The timeline is uncertain. But the destination is pretty well known. I feel extremely lucky that all this is expected to be temporary. That I will recover. That is not the case for people living with chronic illnesses or disabilities. It’s a different can of fish, but my experience this last year has clearly given me a greater understanding of what it is like to live with limitations that are “not expected” by the world around us. It sucks.

So, this is me being fed up with all this. I am out of patience. I am tired of the frustration. I’m sick of having to hold myself back. I want to fast-forward to when all this is done with.

I wish I were somebody who liked naps and idle time. Really. It would make things so much easier if when I felt tired, I could go “ooh lucky me, I’m allowed to take a nap!” — but unfortunately, my brand of hyperactivity pulls me clearly in the opposite direction. I want to do, do, do, and do more.

Taking care of myself is a difficult task. It is not easy. It actually takes a lot of energy. A lot of energy to not do. To stop. To be cautious. To say no – to myself, mostly. To watch the days and weeks and months go by and the pile of pots on the back-burner get larger and larger.

Here I need to insert something hopeful or optimistic or reassuring because I don’t want you to worry about me. I’m not going to stop doing everything I can to ensure my recovery goes as well as possible. I’m lucky to be in good medical hands. But I’m fed up. And right now, if you want to be supportive, I think that is what I most need recognised. How frustrating and discouraging it is that it’s taking so long, that I can still do so little, with March 17th just around the corner. This is not where I hoped I’d be.

Encore un truc que j’ai mis sur Facebook qui “devrait être un billet de blog”. Une idée qui me passait par la tête. Sur Facebook, pas besoin de titre, on pense à haute voix, on laisse des fautes, c’est pas grave. Ici, je polis un peu plus.

Ce qui manque à notre système de santé quand on tombe malade ou qu’on a un accident qui réduit sa capacité à défendre ses intérêts en tant que patient: une personne-ressource, genre un “case manager au service du patient”, qui prend en charge de:

• trouver les spécialistes (médicaux) ou ressources (aide au ménage, paramédical) qu’il faut – orienter pour éviter l’errance médicale ou les retards de prise en charge
• gérer l’administratif: ordonnances, certificats médicaux, rapports avec les assurances, agender les rendez-vous médicaux et tout le reste – toute la bureaucratie supplémentaire qui tombe sur le patient
• avoir une vue d’ensemble des symptômes, diagnostics, examens, traitements, – bien connaître le dossier médical
• possiblement d’autres trucs auxquels je ne pense pas juste là.

Pour les personnes en couple c’est souvent “l’autre” qui joue ce rôle, pour les enfants, c’est les parents. Quand on est seul… la réalité est qu’on a souvent une moins bonne prise en charge.

Evidemment, le noeud de l’affaire c’est “qui paierait”, j’en ai bien conscience. C’est pas gratuit. C’est un “rôle” qui demande des compétences, mais qui manque vraiment dans la prise en charge, d’autant plus dans un système socio-médical qui est de plus en plus sous pression et bureaucratique (et faillible, sur le plan administratif).

J’en ai clairement ressenti le besoin avec mon accident (mais j’ai d’autres situations dans mon entourage qui le montrent également, à mon sens). Juste après mon accident, j’ai du déployer beaucoup d’énergie et de ressources (heureusement j’ai beaucoup de ressources, je suis bien entourée, j’ai du réseau) pour premièrement obtenir le soutien dont j’avais besoin dans l’immédiate (aide pour la toilette, les repas, le ménage, gérer l’administratif accident-médical du moment), et deuxièmement réussir à obtenir la bonne prise en charge pour ma commotion. Ça a rajouté énormément de stress et de fatigue supplémentaire alors que j’étais déjà fragilisée.

Maintenant également, lors de ma rechute de ce début d’année: alors que j’ai besoin de repos, je dois gérer de la paperasse, des rendez-vous, de la communication d’informations avec les diverses parties prenantes qui se sont multipliées durant cette dernière année. L’augmentation de charge mentale quand on a un syndrome post-commotionnel est justement ce qu’on cherche à éviter. Et même quand on est dans une autre situation médicale, ça va jamais faire de mal de la réduire.

Si vous avez des idées géniales, des mécènes ou des sponsors potentiels sous le coude, ou si ce genre de chose existe déjà sous une forme ou une autre qui mériterait d’être développée, annoncez-vous à la réception!

2025 a été une année compliquée. Ce soir, je n’ai pas l’énergie de faire un bilan. L’envie, oui. L’énergie, non.

Et c’est tout 2025, ça: dire non, renoncer, laisser tomber, m’entraîner à accepter que je ne peux pas faire ce que j’aimerais faire. “On ne peut pas tout faire”, c’est une très mauvaise formule. Car bien sûr, c’est évident. J’ai toujours su que je ne pouvais pas tout faire. Et ça ne m’a jamais empêchée de vouloir “trop” faire, et de faire “trop”.

“Trop”, avec des guillemets, par rapport à quoi? Là est toute la question.

2025, c’est l’année où une grosse chute à ski, et une ribambelle d’autres événements avant et après, m’ont forcé la main pour commencer à examiner (et réajuster) ce repère par rapport auquel on évalue que c’est “trop” ou “assez” ou “pas assez”.

J’ai assez peu d’égards (conscients, en tous cas) pour “ce que la société attend de nous”, en tant que force extérieure. “Ce que penseront les gens.” Mais évidemment, comme tout le monde, j’ai certainement internalisé plein d’injonctions et de valeurs, dont certaines peut-être se déguisent en envies et désirs que je crois m’appartenir en propre. Peut-être. Comment voir ce qu’on ne voit pas, entendre ce qu’on n’entend pas?

Toujours est-il que je ne lutte pas contre quelque chose auquel j’ai le sentiment de devoir obéir ou me soumettre. Ce contre quoi je lutte vient de l’intérieur: ce que moi je veux, ce que moi je considère juste. Du moins, je crois, avec toute l’honnêteté et la lucidité dont je suis capable, que c’est moi. Donc c’est entre moi et moi. Entre moi et mon rapport à la vie, à la mort, vu que c’est elle qui est le repère ultime de la vie vécue.

Donc en 2025, je me suis beaucoup entrainée à dévaluer l’importance de tout un tas de choses. Le fait que je puisse me dire “c’est parce que j’ai eu un accident, je suis en convalescence”, ça aide, parce que ça me laisse croire que c’est temporaire. Que je pourrai revenir à où j’en étais avant. Oh, je pourrais, probablement. Pronostic: récupération complète. Mais je ne me leurre pas: même si à un moment donné je peux, je ne veux pas. Donc quand c’est dur, je ferme les yeux et je me souviens que c’est temporaire. Mais les compétences que j’entraine, elles sont là pour rester.

Je ne sais plus si c’était à l’Hôpital de Rennaz, quand je commençais à reprendre mes esprits, le soir après mon accident, ou dans les jours qui ont suivi, mais je me souviens très clairement m’être demandé si cet accident allait marquer dans ma vie un “avant” et un “après”. Ce n’était pas du tout clair, à ce moment-là.

Maintenant, c’est évident.

2025, c’est une année qui marquera dans ma vie un “avant” et un “après”.

This is often the question. In typical ADHD style, my difficulty getting started on something is only surpassed by my difficulty stopping something once it’s started. So, 9pm on Sunday night, tired tired tired, can I grab my keyboard and give you some news without still being up at midnight?

I challenge myself.

Mid-October, I went back to work part-time. Three half-days a week. It went OK but I was way more tired than I expected. Tired in general. Overwhelmed by trying to manage my weeks, that these three little half-days seemed to fill to the brim. It’s much better now and I feel ready for more. I haven’t had cognitive overload headaches for a while now, or at least, so few that I don’t remember them.

Months ago, I started using the Apple Journal app, because I was having such a hard time recalling what I had done in previous days, recent or less recent. Writing a few quick notes down at the end of the day has helped me keep some sort of grasp on all those days that have disappeared into the weird months of 2025. Recently, I’ve switched to Day One, trying it out as an alternative to Apple Journal. My Facebook suspension has made me cautious about locking data or content into hard-to-export-from apps or services.

I’ve also started learning Bridge. Maths and statistics, strategy and communication, fun! It’s an investment for my old days, but already enjoyable. I’ll write more about it in time. If you want to get started, Funbridge actually has tutorials that can take you by the hand for the first steps. Start with MiniBridge.

My very old cat Oscar is having a series of health issues. I treasure each good day I have with him, because I don’t know how many are left. The first part of the year saw a complete deregulation of his diabetes, which had been a smooth ride to manage until then. He was getting dehydrated, blood glucose going up and down like a yoyo, and slow but steady weight loss. We went through a long period of subcutaneous fluids, which helped a lot.

In September he came down with a really bad pancreatitis flare-up. I nearly lost him. An oesophageal feeding tube saved him. It sounds like a dramatic intervention, but it’s actually quite minor surgery, well-tolerated, and a life-saver. The main issue with pancreatitis is that the cat stops eating. Being able to feed by tube solves that problem, removes stress for everybody, allows proper administration of medication, fluids and calories. I had a short trip planned during that period, and thankfully a friend came over to cat-sit and take over nursing duties. I can’t thank her enough.

Since the pancreatitis he had been doing really good. He didn’t put all the weight he lost back on, but enough that it’s not a disaster. And his three old arthritic legs are happy for any 100g they don’t have to carry. I have been letting him out in the garden, closely supervised, of course, and he really enjoys it. It makes me happy too, to be able to give him access to enrichment and stimulation that an exclusively indoor life didn’t provide. It always made me a bit sad, especially as I knew he had lived most of his life outdoors. But he was too old and handicapped to risk it, and until recently, too mobile for me to supervise him in the garden here (he did get to go out at the chalet – different environment with less risks). The photo is of him on one of our recent outings.

Two weeks ago, though, he had an epileptic seizure. Out of nowhere. I moved my surveillance cameras around and kept an eye on him. He had a second one ten days later, just this Wednesday night. We put him on anticonvulsants Thursday evening, but it’s tricky dealing with the sedation side-effects, particularly on an elderly cat who is already mobility-challenged and wobbly at the best of times.

He still wants a lot of things (like me, hehe). He wants to go downstairs, he wants to climb in my lap, he wants to go outside, he wants to go on the sofa, he wants to teach Juju a lesson (Juju, by the way, is doing fine, but definitely overweight – I’m hoping his new diet will work out, because I’m not enthusiastic about preparing myself another diabetic cat).

So we’re still figuring things out, and crossing fingers that Oscar will be able to tolerate the medication and that he won’t have another seizure too soon. But it’s not good news, in any case. I’m sad and worried, which is normal, but that doesn’t make it comfortable. And also, apprehensive, because 2025 has come with more than its fair share of trials, and I’m aware that there is a high risk of Oscar dying in the coming months. And honestly, I don’t need that, just as I’m getting back on my feet. There’s never a good time for dead cats, but some are shittier than others. He might hang in there, of course, but he’s old enough and his health is such a fragile equilibrium that I would not bet on him being still around this time next year. He could still be here for months or more, of course, but he could also go downhill fast pretty much anytime. Loving and caring for an old animal is living with the certainty of grief to come, but the uncertainty of timing. I am very much reminded of Quintus’s last years.

I’ve never liked October-November. It’s dark, and damp, and not winter yet. It’s the in-between season. And this year, I had neither hiking, nor skiing, nor really sailing season. I did go out on the lake a handful of times, thanks to my dad who took me along. But it’s very frustrating and weird for me to have “lost” this year like that. It feels a bit like the first Covid year, you know, where we all felt there was a year missing in our lives. Only here, it’s just for me.

I’m way better but not “back to normal” yet. I have to put more effort into just “managing life”. And compared to before my accident, I’m much more careful about pushing myself. I used to push myself all the time. Now, when I feel tired, I go “oh, wait, I’m tired, how can I adjust my expectations for what I was hoping to do during the coming hours”.

A few weeks back I teamed up with a friend who also felt the need to get on top of her weekly planning, and we touch base once a week to go through our schedules. It’s been extremely helpful and is in no small part responsible for my not feeling overwhelmed by my life anymore. I’ve been knocking down admin tasks lately, blogging more, and even making some headway in much-needed tidying up and deep cleaning.

On the online side of things, I am sitting on my hands, because there are a few topics I really really want to dive into, but I know I cannot afford the time and bandwidth right now. It’s extremely frustrating. One of these topics is how to collate the things I share on the socials into daily blogs posts (I think I wrote about it in part 3 of Rebooting The Blogosphere). I think about it pretty much every day, because I share stuff on the socials and regret that I don’t have a simple way to round up the day’s shares here in WordPress to whip up a quick post with links and comments and some passing thoughts. There is a bunch of things I want to fix on the blog, too, but that will also have to wait. At least I’m writing.

I now finally have a Discourse instance up and running on a server (thanks Oliver!) and I am impatient to start configuring it and playing with it to start preparing for the migration of the “Diabète Félin” community I manage. It’s not for tomorrow, but I’d love to at least get something moving before the end of the year. I’m super enthusiastic about Discourse, maybe I should write a post about it.

But not tonight.

I’ve been writing my “quick blog post” for nearly an hour, my eyes are still tired and my brain is still foggy, so I’ll wrap things up here, go and pick up my old drugged up cat, play a deal or two on Funbridge, jot a few notes down in Day One, and read my book a bit before I collapse.

Sleep is what transports you to the next day. And the next day here is Monday.