Je profite que le programme de mon samedi soit chamboulé par les fumées de l’incendie de Thévenaz-Leduc hier soir pour écrire ici. Comme toujours quand je n’ai pas écrit régulièrement, j’ai eu depuis mon dernier article des dizaines d’idées de choses à dire et à écrire au fil du temps, certaines de passage, d’autres plus tenaces, toutes aux abonnés absents à l’instant.

Je continue mon petit train-train de convalescente avec blessure invisible. Plus le temps passe, plus c’est invisible. On oublie plus facilement un cerveau blessé d’une jambe en moins (pour prendre un exemple extrêmement visible), surtout quand la blessure en question ne se montre que rarement lors des moments de contact.

C’est toujours la même chose: à petite échelle, un heure ou deux, ou même un peu plus, je fonctionne complètement normalement à l’oeil extérieur. Mais ça s’arrête là. Le gros du problème est dans la quantité que je peux faire. Je peux faire mes courses comme avant. Mais après, je suis hors service. C’est à peu de chose près mon activité de la journée. On peut se faire un bon tél d’une heure pour papoter: mais pas à l’improviste, je dois être sûre de pouvoir me reposer avant et après, et ne pas avoir prévu grand-chose d’autre ce jour-là.

Quantité devient qualité, à un certain point: 30 minutes de balade au parc, OK. Une heure ou deux tranquille en forêt, à peu près OK aussi (mais faut pas me demander de faire quelque chose après). Petite rando en montagne? On oublie. Souper avec des copines? oui, mais c’est ma dose d’interaction pour la journée.

J’ai l’impression de ressasser. C’est déjà compliqué de réussir à prendre conscience “moi pour moi” de mes limites, de mes besoins, de ce à quoi je dois m’astreindre pour éviter “le crash”. L’expliquer à autrui, c’est un bout de plus. Et le problème c’est que même quand on explique, comme c’est une situation tellement surréaliste par rapport au vécu “normal” (et j’inclus là-dedans celui qui était le mien avant l’accident), ça n’entre pas vraiment. C’est pas une question de mauvaise volonté – c’est juste que ça n’a pas assez de sens, ça n’est pas quelque chose qu’on arrive à relier à son vécu ou qui correspond à notre expérience.

Alors on me demande si j’ai pris des vacances. On me propose d’aller boire un café. On imagine que tout doit être rentré dans l’ordre, depuis le temps. On me propose une activité pour le week-end quelques jours avant, ou alors un truc en semaine. Le pire c’est que je sais bien que ça part d’une bonne intention. Mais en fait, à la longue, c’est presque isolant. Parce que ça révèle le décalage entre ce que je vis et ce que mon entourage en perçoit et comprend. Je ne blâme personne, qu’on soit clair. C’est un phénomène normal. J’ai aussi ma part dedans: ce que je dis, ce que je ne dis pas, comment je communique. Je ne me blâme pas non plus. On fait tous au mieux, mais purée ce que c’est merdique comme situation.

Il y a quelques semaines je suis partie en week-end prolongé en France avec ma famille. Je me réjouissais. J’allais plutôt bien, nettement plus stable grâce à ce que j’avais pu commencer à mettre en place dans le cadre du programme de gestion de l’énergie en ergo. Ça a été une grosse baffe, en fait. Réussir à gérer son énergie quand on est avec des gens et qu’on ne fait pas le programme est une autre paire de manches que seule à la maison.

Un incident banal mais parlant: à l’aller, un programme qui pouvait sembler relax. 2h de voiture (comme passagère), repas de midi tranquille au restau, un dernier petit bout de route, courses, puis arrivée au gîte. Sauf que non. Après le restau j’étais complètement grillée. J’ai fait un peu la sieste dans la voiture. Au centre commercial, “impossible” de rester à attendre dans la voiture (canicule) – je ne me joins pas aux courses et je m’adresse au service client dans l’espoir de trouver un coin calme où je peux m’allonger et faire un brin de sieste durant 10-15 minutes. Au pire, je me dis, ils doivent bien avoir une infirmerie.

J’explique en quelques mots la situation, tant bien que mal – d’une part parce que c’est compliqué à expliquer, d’autre part parce que quand je suis grillée, justement, j’ai premièrement plus de mal à parler (perte de fluidité, mots qui crochent) et deuxièmement plus de peine à “fonctionner”: penser, décider, communiquer, savoir ce que je veux, résoudre des problèmes, etc. Résultat: y’a un banc là dans le passage, y’a un bar/café, et non l’infirmerie c’est pour les situations médicales et s’ils ouvrent ils doivent faire venir les pompiers/ambulanciers (on est en France). Je me suis rabattue sur le café, qui heureusement était relativement vide et calme, mais je ne me voyais quand même pas m’allonger sur la banquette après avoir bu mon jus d’orange.

Imaginons le même scénario. Si j’avais été enceinte de 7 mois et que j’avais demandé un endroit où m’allonger durant 10 minutes pour souffler avant de pouvoir reprendre mon chemin, qu’est-ce que ça aurait donné? Et si j’avais été en béquilles avec un pied en moins ou une attelle médicale impressionnante, visses, tiges et câbles visibles? Est-ce que ça aurait changé quelque chose? Pas certain mais… je ne sais pas si on m’aurait dit de marcher encore 50m pour aller voir si là-bas ils avaient quelque chose pour m’aider. Et moi, en fait, chaque fois que je me retrouve dans une situation où je dois prendre sur moi de demander/expliquer/organiser ce dont j’ai besoin, je suis la personne en béquilles qui a vraiment besoin de se poser mais qui doit encore se déplacer “là-bas” pour voir s’il y a quelque chose qui peut l’aider.

Alors je ne suis pas naïve. Je sais que même les blessures et handicaps physiques ne sont pas toujours bien pris en considération, loin de là. Mais je crois que quand ça ne se voit pas, c’est encore moins facile. Je sais aussi qu’il n’y a que moi qui puisse “savoir ce qu’il me faut”, mais le souci c’est que justement la nature de mes difficultés fait que gérer cet aspect-là représente un travail que je devrais justement éviter, d’autant plus quand je n’en peux plus. J’ai vraiment tellement souvent l’impression d’être la femme enceinte ou la personne en béquilles qui n’arrive plus à avancer, qui a vraiment besoin de s’asseoir, et à qui ont dit “l’office du tourisme est juste à 300m d’ici, va leur demander s’ils ont une chaise ou bien où sont les bancs”.

Je sais aussi que je suis une femme blanche qui parle bien – même quand mon cerveau rechigne – et que ça ouvre bien plus facilement certaines portes. Mais purée, qu’est-ce que c’est épuisant.

Histoire de ne pas faire que dans le déprimant, il y a quand même du positif. J’ai reconstruit une routine quotidienne depuis la mort d’Oscar, donc récupéré un rythme. Juju monte à l’appartement maintenant et y passer volontiers du temps, même toute la journée. Je me couche plus tôt (généralement), je me lève plus tôt et j’arrive à me mettre au travail à une heure plus “normale” – un pas important pour envisager d’augmenter mon pourcentage: je serai à 60% dès le 1er septembre. Après tout ce temps coincée à 50%, ça me remonte le moral, même si je sais que je vais devoir m’accrocher.

Côté “vie en dehors du travail”, ça reste très réduit. J’ai appris à me reposer avant d’en avoir besoin (pas toujours facile à mettre en application), donc une grande part de ma journée part dans du “repos”: sieste, petite promenade au parc, m’allonger pour écouter un peu de musique ou un podcast, regarder ma série TV le soir (j’en suis à la saison 17 de Grey’s Anatomy, en plein Covid). Je fais très attention à être régulière dans mes routines et activités domestiques, et l’application Multi-Counter m’aide énormément avec ça. J’ai des compteurs pour plein de choses, entre autres les étapes de mes routines quotidiennes, et quand je les fais, je marque un point de plus sur le compteur correspondant. C’est motivant, ça rend visible, et ça me donne un historique. J’ai attaqué sérieusement le problème de ma quantité de rendez-vous médicaux et j’ai pu diminuer un bout (et répartir autrement) ce qui décharge mes semaines. Je suis en train de faire une reprise thérapeutique au chant (je reste la première heure de la répétition et puis je rentre) depuis deux semaines, et j’aimerais mettre en place quelque chose de similaire pour le judo, mais il faut encore organiser ça.

J’ai déjà mentionné que le programme d’ergo en gestion de l’énergie m’avait été très profitable. Il mérite un article à part entière… à l’occasion. En plus des pauses et de mieux équilibrer le rythme des activités, une piste qui s’est ouverte est celle de “simplifier” des activités pour qu’elles nécessitent moins d’énergie. Les activités qui me fatiguent sont essentiellement cognitives, mais là aussi, on peut agir: en ce qui me concerne, en particulier, faire les choses moins “à fond” (pas en termes de résultat mais en termes d’investissement et de mobilisation sur le moment), et aussi identifier en amont les “dépenses inutiles” d’énergie (par exemple pour ce qui est de ma tendance à signaler des dysfonctionnements administratifs ou les prévenir).

Côté logo, j’ai des exercices pour entrainer/dynamiser mon accès au lexique, mais j’ai aussi réalisé que je suis quelqu’un qui met de façon générale un grand soin un choix des mots et des tournures, à exprimer les choses précisément et avec nuance, à anticiper les malentendus et interprétations possibles dans la conversation. C’est une qualité évidemment, mais dans le contexte actuel, une stratégie de communication coûteuse sur le plan énergétique. Quand un mot “croche” dans la conversation et que je fais l’effort de le sortir, ça me fatigue — et généralement plus je suis fatiguée, plus ça croche, et ce n’est en fait pas une bonne idée de me fatiguer encore plus en compensant. Donc là clairement, une piste que je n’avais pas anticipée, c’est de “désapprendre” ça et de m’entraîner à privilégier la fluidité à la précision dans la vie de tous les jours, et de réserver l’expression orale “coûteuse” aux situations qui le justifient. D’avoir mieux compris comment ça fonctionnait éclaire aussi pourquoi l’écrit est bien moins fatiguant: à l’écrit il n’y a pas la pression du flux de production de parole comme à l’oral. Idem pour “lire” versus “écouter”: on lit à son rythme, tandis que l’écoute, c’est au rythme de celui qui parle. (Faites-moi des messages écrits plutôt que des vocaux, SVP!)

Il reste une piste (c’est dans les trucs positifs) récemment apparue sur mon radar, et qui avait passé entre les gouttes jusqu’ici: un éventuel souci vestibulaire et/ou neurovisuel qui expliquerait pourquoi 30 minutes de balade au parc me laissent étourdie, pourquoi le déplacement me fatigue autant, pourquoi je n’arrive toujours pas à aller me promener quelques heures sans conséquences, et aussi l’apparition ponctuelle d’un mal des transports dans le train lorsque je suis à l’ordi, quelque chose qui m’était inconnu jusque-là. Je prévois un rendez-vous chez l’ORL, on va rajouter du mouvement dans mon entrainement neurovisuel, et voir où ça nous mène. La reprise du sport reste une priorité (avec coaching) mais c’est vrai que c’est compliqué si une simple marche de deux heures est incompatible avec une journée de travail. Je vais aussi être référée en médecine intégrative d’ici quelques mois. A suivre.

Globalement le moral va, même si je fatigue. Je dis toujours ça, c’est toujours vrai, c’est toujours un peu pire. La frustration d’être limitée à si peu d’activité ne s’arrange pas avec le temps. La crainte de ne pas réussir à récupérer “à temps” (administrativement) ma capacité de travail augmente. D’être durablement limitée aussi. Bon, on est déjà dans le durable. Mais on se comprend. Le fait que je sois en train de travailler est très positif, car il semblerait que les cas de réelle chronicisation se retrouvent surtout chez des personnes qui n’arrivent pas du tout à reprendre le travail. Mais il n’y a pas que le travail dans la vie. Est-ce que je vais pouvoir faire des randonnées d’une journée? Quand est-ce que je pourrai imaginer repartir en voyage pour mes vacances? Actuellement, un week-end de trois jours c’est en fait pas possible: deux semaines pour reprendre à peu près pied. Je dois continuer à “prendre congé” au travail chaque fois que je veux pouvoir faire un peu plus que mon pas grand-chose habituel, sinon c’est la galère. Mais “ça va”. Je prends mon mal en patience, même si ma patience a un peu plus mal qu’avant.

En dehors de ma santé, sur mon radar: la canicule bien sûr, comme tout le monde, je pense que cet été n’aura laissé personne la tête dans le sable. Prévoir de m’équiper en ventilateurs (de plafond idéalement, il y a des modèles compacts à pales protégées qui sont compatibles avec nos hauteurs de plafond “normales” de 2m30) et en clim (mini-split mobile peut-être) cet hiver. L’incendie actuel me motive aussi à regarder du côté des purificateurs d’air et appareils de mesure.

Avec la chaleur, j’ai commencé (l’an dernier déjà) à m’intéresser aux plantes succulentes. J’ai une petite colonie de sempervivums qui se portent bien, et j’ai aussi fait un petit achat compulsif de succulentes diverses (2.95CHF/pièce) à la Migros il y a quelques semaines. Ce sera l’occasion (quand j’aurai l’énergie) de créer un joli arrangement.

La chaleur me fait aussi méditer sur ma garde-robe: c’est une remarque en passant d’une connaissance qui a attiré mon attention. Ça fait un moment déjà qu’on n’a plus vraiment d’entre-saisons. Le climat change, et avec lui, certaines catégories d’habits dans nos armoires n’ont plus tellement de raison d’être. Manteau léger, vous avez porté ça quand, vous, pour la dernière fois? Soit on a froid et c’est pulls, polaires, et gros manteau, soit il fait chaud et c’est “le moins de tissu possible” (sauf si on sort, et là je suis en train de me dire que certains de mes habits indiens amples, légers et couvrants ne sont peut-être pas un mauvais calcul; surtout si le moustique tigre continue à s’installer). Donc un jour, dans mon chapitre “continuer à ranger/aménager mon chez moi”, quand j’attaquerai l’armoire, il y aura ça à prendre en compte: ce vêtement est-il encore adapté au nouveau climat suisse.

J’ai levé le pied sur mes explorations de l’intelligence artificielle, temporairement. L’assistant IA que j’ai installé est en développement très actif, il y a eu de gros gros changements, du côté des modèles aussi, et honnêtement ça bouge tellement vite et je n’ai pas assez d’énergie à dispo pour suivre le rythme, donc j’attends que ça mûrisse, j’ai réduit mon abonnement, mis certains de mes projets sur pause, et je suis à nouveau comme tout le monde en mode “chatbot IA”.

Numérique toujours, j’ai migré le site de l’eclau vers WordPress histoire de ne pas payer l’abonnement devenu exorbitant de Squarespace. Le layout est tout cassé, il y a du contenu à mettre à jour, mais j’ai pu profiter de ma familiariser avec les “bloc themes” de WordPress et je suis conquise. Mais voilà, peu de bande passante, ça reste en chantier.

Ça c’est un de mes gros apprentissages post-accident: même quand tout va bien, on ne peut pas répondre à tous les “faudrait” de la vie. On fait l’impasse sur certaines choses. Certains font l’impasse sur prévoir leur retraite à temps ou gérer leurs finances. D’autres sur leur santé. D’autres encore, sur leur vie sociale ou leurs relations ou leurs loisirs, sur la culture, sur contrôler ses remboursements d’assurance maladie, sur faire réparer la lanière du store qui a cassé, faire les services pour sa voiture, aller chez le dentiste, faire du sport, avoir des plantes ou des animaux domestiques. Bref, l’art de faire l’impasse sur des choses “qu’on devrait” faire (je ne parle même pas de “ce qu’on voudrait” faire), c’est ça la vie. Donc j’apprends à faire l’impasse, et à accepter que c’est un élément essentiel et inévitable de la vie. Savoir que “on peut pas tout faire”, comme on dit toujours, c’est tout à fait autre chose. Quand on dit ça, c’est genre, n’aie pas les yeux plus gros que le ventre, tu peux pas faire tout ce que tu as envie de faire. C’est souvent un peu moralisateur. Moi je ne parle pas de ça, là. Je parle du fait que ce que notre culture nous “vend” comme “ce qu’il faut faire dans la vie”, pour juste gérer sa vie de façon responsable, vivre bien, c’est juste pas possible. La culture et le système administratif dans lesquels on évolue font semblant que c’est possible. Mais ça ne l’est pas.

Et quand on se retrouve avec une capacité de faire qui n’atteint pas le 50% de son “normal”, que ce soit suite à un accident ou à une maladie ou autre aléa de la vie, eh bien on fait encore plus l’impasse sur encore plus de trucs. Je n’aime pas ça. Ça va contre ma nature. Mais il y a un moment où il faut arrêter de se voiler la face. C’est indispensable.

Donc le site de l’eclau est cassé, et c’est très con car l’eclau a besoin de nouveaux membres, mais juste là, je fais l’impasse, parce que maintenir ma santé (physique et mentale) au-dessus de la ligne de flottaison pour ne pas compromettre ma reprise du travail ou mes perspectives à long terme, c’est la priorité absolue. Donc si vous connaissez des personnes cool, qui aiment les chats, les plantes vertes et les puzzles et qui voudraient télétravailler (ou travailler tout court) à l’eclau un jour ou plus par semaine, envoyez-les-moi.

A part ça, parlant de l’eclau: on y hébergera début octobre trois après-midis “ateliers créatifs” de création de bijoux origami. C’est la belle-fille d’une voisine qui fait ça: inspiration artisanat, couture et Japon, faites un saut pour regarder ce qu’elle fait, je trouve vraiment très chouette (et elle est super sympa, un jolie rencontre). Elle est sur instagram aussi, évidemment. Donc si ça vous dit de prendre une petite après-midi pour faire un truc que vous ne faites pas d’habitude, ambiance cosy en petit groupe, inscrivez-vous. Je serai par là (je vais très certainement aussi prendre part à un atelier, histoire de faire ce que je dis) et ça me fera plaisir de vous croiser. Ou parlez-en à vos connaissances! Mon but c’est aussi simplement que l’eclau vive et serve, et ce genre d’activité colle parfaitement au lieu.

J’avance toujours, à pas de limace, sur la migration de la communauté Diabète Félin vers Discourse. Ça prend gentiment forme, mais à nouveau, j’aurais besoin de pouvoir dégager tellement plus de temps que ce qui est possible juste là pour que ça ne stagne pas. Mais j’ai la chance d’avoir une aide ultra efficace qui s’est attaquée à copier, mettre en forme (et même mettre à jour) toute notre documentation sur le diabète félin, donc c’est quasi fonctionnel – mais comme avec le site de l’eclau, c’est encore plein de chenit qu’il faudrait régler.

Au travail, je suis (presque) en train de me réconcilier avec Powerpoint. Je déteste toujours autant le fait qu’on utilise cet outil à toutes les sauces, mais je fais le constat qu’il y a quelque chose d’utile dans la démarche consistant à “distiller” un point spécifique d’une idée complexe dans une slide ou deux. Pas en tant que véhicule primaire de l’information, mais en tant que synthèse, rappel, pense-bête ou “légitimation” de ce qui a été développé au cours de discussions ou dans d’autres contextes. C’est vrai qu’on a besoin “d’ancrer” des idées nouvelles sur quelque chose d’un peu tangible. Dans ce sens, ça rejoint la popularité des carrousels sur les réseaux. Moi, à la base, je suis quelqu’un qui s’étale. La synthèse n’est pas mon fort. J’écris des tartines, je fais des vidéos dans lesquelles je donne une conférence de 40 minutes sans notes et sans préparation, et il y a des gens qui aiment ça, mais je sais bien que côté communication, ce n’est pas très percutant ou efficace.

J’ai conscience depuis des années que dans ce que je produis, il y a deux courants: il y a ce que je produis en tant qu’expression, comme cet article. J’ai besoin de dire ou écrire. Le processus de production a une utilité pour moi, et tant mieux si le résultat présente un intérêt pour autrui. Evidemment que je suis contente si on me lit ou si on écoute mes vidéos. Mais il y a l’autre courant, celui où c’est important pour moi de faire passer un message, au-delà de mon témoignage ou de mon histoire racontée. Je veux activement avoir une influence sur ce que pensent, savent, ou croient les gens. C’est le cas au travail, où mon job consiste à amener/accompagner du changement, au sens large, et aussi dans mon investissement autour du diabète félin, où on souhaite que les gens puissent apprendre de façon efficace, devenir autonomes, faire les bonnes choses pour soigner leur chat. Il y a aussi, ici et là, d’autres sujet qui me tiennent à coeur. Et dans ce deuxième courant, la longue tartine ou la vidéo interminable va perdre d’entrée la grande majorité des gens que je souhaiterais toucher. Donc, plus concis, plus visuel. Je vais d’ailleurs suivre une formation en animation visuelle dans quelques semaines. Tout ça mijote depuis des mois, même des années, mais se rejoint aujourd’hui.

Parlant de visuel, j’ai “hérité” récemment de deux bons appareils photos, avec lesquels j’ai commencé à m’amuser lors de mes sorties. J’adore prendre des photos. En tâche de fond, je réfléchis toujours à quoi en faire, comment les mettre en valeur. Ça viendra. Déjà, j’ai découvert qu’on pouvait faire des impressions facilement à l’automate de la Migros ou d’Interdiscount, donc ça va mettre quelque chose en route, je pense. J’ai aussi envie d’investir (grand mot, acquérir est peut-être plus adéquat) dans un micro potable pour la prise de son sur mon iPhone — justement, plus de vidéo, peut-être même de l’audio. Je pensais l’autre jour à un enregistrement blabla un peu sympa pour accompagner la personne dans une pause. Le nombre de gens à qui je parle de pauses, depuis mon programme d’ergo, et qui m’avouent qu’eux aussi (comme moi, moi avant, moi maintenant) ils ont beau savoir qu’il faut faire des pauses, ils “arrivent pas”, sans compter l’hyperactivité mentale qui vient s’en mêler et qui fait que même quand on a réussi à s’arracher à ce qu’on faisait pour “se mettre en pause”, il faut encore que le cerveau accepte de ne plus turbiner, de ne pas passer la pause à vérifier des e-mails, scroller sur les réseaux ou regarder des vidéos. Une astuce que j’ai trouvée, c’est d’écouter de la musique. “Une pause de quatre chansons.” C’est déjà ça. Et je me suis dit, ce serait cool un enregistrement calme, sympa et peut-être un peu hypnotique pour “une pause de 12 minutes”. Evidemment, je suis inspirée par les “podcasts pour dormir” comme Sleep With Me ou Get Sleepy, ou encore Sleepy History, qui pour moi marche mieux pour une sieste ou une pause où le sommeil n’est pas forcément le but. Ah oui c’est juste, j’avais pas assez de projets…

Il est bientôt midi et demi. J’ai faim. Le dernier article du 24heures sur l’incendie n’est pas très clair concernant les mesures de confinement et la situation côté pollution. Est-on encore coincés dedans pour éviter à nos poumons les particules fines? Vais-je aller au restau ce soir avec mes copines? Juju va-t-il pouvoir sortir? L’alerte ne semble pas levée, mais on est plutôt dans le fameux (et parfois mal avisé) “principe de précaution”, selon la mise à jour récente de la RTS. Alors on va garder les fenêtres fermées, éviter les “sorties inutiles” (définir utile), et peut-être se la jouer style pandémie en arborant un FFP2 probablement périmé en allant au restau ce soir…

Mais dans tous les cas, je vais manger.

Ma vie commence à ressembler à un sketch médico-dystopique. Deux angles pour raconter:

1. Quand on veut rendre les administrations plus efficaces, à un moment donné on finit par outsourcer une partie du travail qu’elles seraient supposées faire à ceux qu’elles sont censées servir (sans leur dire bien entendu, et sans les payer).
2. Vient un moment où prendre soin “correctement” (à définir et discuter) de sa santé finit par avoir un impact négatif sur celle-ci (“faire plus” de quelque chose qui est “bon” peut à un moment devenir “pas bon”).

Vis ma vie de patiente, quelques éclairages.

J’ai eu un accident. Ça implique des assurances. C’est bien qu’il y ait des assurances: ça veut dire que je ne perds pas mon job, ça veut dire que je continue à recevoir un salaire, ça veut dire que mes frais médicaux sont payés, ça veut dire que si j’ai des séquelles durables qui résultent en un manque à gagner, il y a un filet de sécurité.

Les assurances ont besoin de rapports médicaux. Elles les demandent aux médecins. Les médecins sont noyés sous toujours plus de paperasse, eux qui ont fait des études probablement pour soigner de gens plutôt que faire de l’administratif.

Je me retrouve au milieu d’un bal comprenant la SUVA, l’AI, le médecin-conseil de l’assurance de mon employeur, mon case manager, mes médecins, les secrétaires, réceptionnistes, et interlocuteurs divers et variés, à passer des heures au téléphone (étalé sur des mois, parce que non, si c’était juste l’affaire de perdre une après-midi ce serait pas drôle) pour tenter de comprendre pourquoi d’un côté on me dit qu’on attend un rapport depuis six mois malgré moult relances, de l’autre que les rapports ont été envoyés et réenvoyés, et que les choses seront faites sans faute et qu’on me tiendra au courant (scoop: c’est rare que ça suive – pas pour jeter la pierre aux individus concernés, c’est un problème systémique, quand on surcharge les gens et qu’on crée des systèmes où chacun est supposé s’occuper de son petit rouage et plus personne n’a la responsabilité réelle de l’ensemble, ça fait des trous).

Ensuite, ça se transforme en courriers administrativement polis mais inquiétants quand même (“si on n’a pas le rapport, on va devoir arrêter l’instruction”) ou en conséquences peu alléchantes (“si on n’a pas de rapport, va falloir venir à Berne pour être évaluée là-bas”). Tout le monde est très gentil et compréhensif mais à un moment donné faut quand même faire son job et il y a des procédures à suivre.

Et quand on pense que le bal des rapports est terminé et que tout est en ordre, ça repart pour un tour, pour plus de fun.

Ensuite, rien à voir avec l’accident de ski, je mets le pied dans un tas de briques de verre. J’essaie de limiter un peu ma “consommation” médicale, parce que je n’en peux plus de voir la moitié de ma semaine disparaître dans les rendez-vous médicaux et paramédicaux (et l’administratif qui les accompagne inévitablement). Donc dans l’immédiat, appel à la centrale des médecins, décision commune que c’est pas très utile que j’aille passer 3h à attendre à la permanence pour me faire entendre que j’ai tout fait juste et “wait and see”. Fière de moi.

Avance rapide, quelques semaines plus tard: quelques douleurs intermittentes suspectes font soupçonner qu’il reste un fragment de verre. Une radio le confirme. Bon, on va faire ôter ça, n’est-ce pas?

Evidemment, la copie du rapport et des radios que j’avais expressément demandée et pour laquelle j’avais donné mon adresse e-mail n’arrive pas, dix jours plus tard. J’appelle. On me renvoie ça. J’attends. Ça n’arrive pas. Je rappelle. Ah, mon adresse e-mail a été mal notée. Bon, on me renvoie ça, cette fois ça arrive. Je raccroche, je suis contente. J’ouvre le mail: juste le rapport, pas les radios. Je rappelle: ah, ok, on va m’envoyer ça. J’attends. J’attends… ah, voilà un mail sécurisé. Je clique pour ouvrir. Je mets mon numéro pour recevoir le SMS avec le code. OK, je rouvre, je rentre le code. Ah, maintenant on va m’envoyer un mail avec un mot de passe. Qu’à cela ne tienne. J’attends, je copie le mot de passe, je rouvre, je rentre le mot de passe… page grise, rien. Bon, je refais toute la manip deux fois histoire d’être sûr que c’est pas “moi” le problème. Je rappelle. On pourrait pas juste m’envoyer les images par mail normal? Ah non, c’est pas possible. On peut m’envoyer un CD. (C’est cool, j’ai plus de quoi lire un CD, et le médecin qui me voit demain aimerait bien voir les radios avant mon pied en chair et en os.) Ah oui, c’est possible d’envoyer directement au médecin. Merci. J’écris quand même au secrétariat du médecin pour qu’ils me confirment qu’ils ont bien reçu les fameuses radios.

Bon, alors, ce morceau de verre, on fait quoi? On le sort du pied, on le laisse? Mon père m’a gentiment proposé de s’en occupé lui-même. Quand j’étais petite, je me souviens, je m’étais enfilé dans le gros orteil une aiguille cassée qui s’était méchamment installée sans qu’on la voie. Si mes souvenirs sont bons j’avais fait une semaine de camp d’été avec l’aiguille dans le pied, sans qu’on sache. A mon retour, ça faisait vraiment mal, ça s’infectait. Mon père s’était improvisé chirurgien et à force d’aller grailler dedans il avait fini par extraire l’aiguille, triomphalement. On n’en revenait pas de la taille de ce machin invisible qui m’avait pourri mon camp. Bon, tout ça pour dire qu’il m’a gentiment proposé de s’occuper de ma brique de verre. J’ai poliment décliné.

Deux options selon le spécialiste du pied: attendre que ça sorte tout seul, ou l’aider à sortir. Je prends l’option aider. Je veux être libérée de ce truc qui vient inopinément se rappeler à mon bon souvenir alors que j’essaie juste de vivre ma vie. J’ai pas mal sauf quand ça fait mal, et ça finit par me tendre. Si le verre était dans son pied, il prendrait l’option scalpel, ça me conforte dans mon envie de faire de même. C’est pas une anesthésie locale, c’est une “vraie chirurgie” avec un anesthésiste et tout, parce que dix injections d’anesthésie locale dans la plante du pied, ça fait mal mal mal. Ça me semble un bon plan, tant qu’on évite de me mettre sous propofol, vu mes mésaventures post-accident avec en décembre.

Bon, ça veut quand même dire une journée entière “off” pour l’intervention, 2-3 jours en béquilles (ça j’imaginais bien), deux semaines en chaussure spéciale et pied lever avec déplacement minimaux… gloups. Mais bon, faut ce qu’il faut.

Direction secrétariat pour organiser ça. Plus ça avance, plus je pâlis. Rendez-vous préop (OK), auquel s’ajoute le rendez-vous avec l’anesthésiste. J’ai quand même plein de petites histoires de santé (vous savez, l’opération cardiaque à six ans, le méthylphénidate, les histoires post-commotion qui font que j’aimerais éviter le propofol, un peu d’asthme). Faut faire une prise de sang, aussi – ah non j’en ai une récente, ça va aller. Et un électrocardiogramme.

L’offre de mon père commence à sembler attirante.

L’option “attendre” aussi.

Et la formule “dix injections dans le pied, mais pas d’anesthésiste et juste deux-trois heures au lieu d’une journée entière”.

Jeudi j’avais mon groupe d’ergothérapie. Le groupe “énergie”. Sujet de la séance: simplifier ou adapter certaines activités pour qu’elles nous prennent moins d’énergie. On a parlé de trucs comme faire la cuisine, etc. Chez moi, ce qui me bouffe de l’énergie: l’organisation, la planification, les rendez-vous médicaux.

Et donc ça me trotte dans la tête: comment faire en sorte que la gestion de ma santé me prenne moins d’énergie.

Sérieux, je sais que c’est un truisme, mais si je ne croulais pas sous tous ces rendez-vous médicaux et l’admin qui les accompagne, je pourrais bosser à 80% dès maintenant.

D’un côté:

• un rendez-vous pré-op
• un rendez-vous avec l’anesthésiste
• aller voir ma généraliste pour faire un electrocardiogramme
• une journée entière à l’hôpital pour l’intervention
• un bloc qui d’après mon expérience précédente marche pas top chez moi
• trois jours en béquilles
• deux semaines limitée dans mes déplacements
• retour chez le médecin pour ôter les fils

Et de l’autre:

• attendre, et avoir mal (ou: aller voir papa).

Bon, je me renseigne quand même pour la version “anesthésie locale”. Quitte à morfler, autant que ça dure moins longtemps.

Quelqu’un a de l’expérience avec les injections d’anesthésiant local sous le pied?

Je voulais écrire hier. Hier, deux semaines après la mort d’Oscar. Le choc a passé. Je suis de retour au travail – avec difficulté la semaine dernière, on verra ce que raconte celle-ci. Il reste le manque. Il me manque. Je commence tout juste à entrer parfois dans mon appartement sans ressentir très fort la présence de son absence. J’ouvre la porte et le vide me saute à la figure. Ça diminue un peu, mais c’est encore là.

Le pire c’est le soir. Oscar, il m’attendait sur le lit. Je me couchais, il s’installait contre moi. Avant Oscar, il y avait Quintus. Et Tounsi, moins longtemps. Avant, Bagha. La chose la plus étrange dans cette période de deuil c’est que le cri intérieur de ma peine disait souvent “Bagha” au lieu de “Oscar”, surtout les premiers jours. Pourquoi? La mort de Bagha, c’est tellement loin. Il y en a eu tant d’autres depuis.

Oscar, il a gagné mon coeur en étant lui, évidemment, mais aussi au début parce qu’il me rappelait Bagha. Un grand matou tigré et blanc, bien dans ses coussinets, qui ne se laisse pas démonter par la vie. Aussi, après la mort de Bagha, je me suis retrouvée “sans chat chez moi“, comme aujourd’hui. Voilà peut-être d’où vient cet écho.

Quelque part dans ma tête, j’ai “home is where the cat is”. C’est une de mes définitions du chez-soi. J’aimais rentrer chez moi, être chez moi, aussi parce que c’est là qu’est le chat (ou les chats). Et donc c’est tristounet, ici. C’est vide. Il n’y a plus que moi et les plantes. Il ne se passe rien en-dehors de moi. Un jour, Juju passera du temps ici, mais pas encore. Donc en attendant, c’est juste moi.

Au-delà de l’attachement que j’avais pour Oscar, il y avait le rôle structurant que jouait sa présence dans mon quotidien. Une structure lourde parfois, mais qui avait aussi beaucoup de positif, d’autant plus dans un contexte post-accident où mon fonctionnement exécutif galère encore plus qu’avant et où je ne travaille encore qu’à temps partiel, en télétravail la plupart du temps. Les ancrages externes des horaires des soins, des habitudes du chat, et même de l’impulsion d’aller voir comment il va: tout ça est loin. C’est une vraie perte de repères.

Le pire, c’est le soir, je disais. Ma gestion du temps nage la brasse, ma sensation du temps la brasse coulée. Dans une période où le sommeil est critique à ma convalescence, je n’arrive plus à tenir le rythme que je souhaite. Je me retrouve à me coucher à 2h, à 3h du matin. Je suis lente, désorganisée, coordonner les actions diverses d’une étape du quotidien me demande beaucoup plus d’efforts qu’il y a un mois. C’est normal. Un deuil, même sans commotion dessous, ça entraine des perturbations cognitives. Je le sais, je ne m’en alarme pas, je puise dans ce que j’ai comme patience avec moi-même et ce long processus de récupération. Mais c’est galère.

Le soir. En plus, une fois au lit, une fois qu’il s’agit d’éteindre, d’arrêter l’activité continue de la journée dans laquelle je me réfugie un peu malgré moi, qui ne me fait pas forcément du bien au fond mais qui soulage sur le moment, il ne reste plus que l’absence d’Oscar, qui une fois installé, retenait mon bras de sa patte si j’essayais de le bouger. Et je suis triste, et je n’aime pas me sentir triste, et donc j’ai encore moins envie d’aller me coucher. Tout ça, en plus du fait qu’aller dormir, ça signifie être demain matin, un nouveau jour où je vais me lever et où Oscar ne sera toujours pas là.

Le courage me fait défaut. Pas juste parce que ça fait mal, d’avoir le courage de sentir ce qu’il y a à sentir, mais aussi parce que ça fait plus d’un an que je fais des efforts, que j’en ai marre et que j’en suis fatiguée. Certes, on fait toujours des efforts dans la vie, ça fait partie de la vie. Mais ceux qu’on doit fournir quand un problème de santé bouleverse durablement notre vie, ce ne sont pas ceux de la vie de tous les jours. Alors j’ai moins de courage pour ce deuil que si je n’avais pas eu d’accident. C’est comme ça. On fait ce qu’on peut avec ce qu’on a quand on l’a.

Je voulais écrire hier, je me suis laissée prendre dans d’autres choses, sans trop me battre. Aujourd’hui, j’ai failli aussi. J’ai travaillé. Mon cerveau est fatigué. J’ai fait une sieste, au salon, sur mon canapé, sans Oscar, parce que demain je travaille et que je sais maintenant que même si la journée semble bien se passer, si j’ai fait pas mal bosser mon cerveau, ce n’est pas dit que demain ça aille. Donc repos. J’apprends à être proactive. C’est dur, moi qui aime faire, faire, faire. Qui avant mon accident étais déjà frustrée de tout ce que je n’avais pas le temps ou l’énergie de faire. Qu’est-ce que j’étais ingrate avec la vie!

Sieste, un exercice difficile pour moi. J’ai réussi, là, assez je trouve. Puis je me lève. Cerveau fatigué, coeur désoeuvré. Regarder ma série? J’aimerais éviter de repartir dans une longue séance de bricolage de mon assistant IA. J’ai beaucoup fait ça, ces dernières semaines. C’est prenant en tant que tel, c’est pas idéal pour mon cerveau (même si c’est pas la cata, j’ai vraiment appris à repérer quand je ralentis et ne pas lutter contre ça), et ça m’a donné du répit au milieu de ma peine. C’est un délicat équilibre, qui rappelle celui de ma convalescence: le bon équilibre entre activité et repos; le bon équilibre entre sentir et souffler. Là, ça fait un moment que je sens que je dois reprendre le temps de sentir. Il y a très longtemps, j’ai compris que quand je me voyais en train de chercher à échapper à quelque chose que je sentais, c’était signe qu’il fallait justement prendre le temps de le sentir. Et pour moi, un truc qui marche bien, c’est écrire. Dans ma cuisine, tout à l’heure, alors que je dérivais vers le frigo à la recherche un peu floue de quelque chose qui me réconforterait, j’ai bien reconnu le goût de cette volonté d’échapper.

Alors j’ai ouvert mon ordinateur et j’ai commencé à écrire.

C’est pas le pied, donc. C’est pas le pied parce qu’Oscar est mort et qu’il me manque. J’ai des moments où monte cette envie déchirante de faire machine arrière, de ne pas décider qu’il est temps, de faire autrement, d’attendre encore. Je la connais bien, cette envie, et je sais qu’elle ne dit rien de ma décision, juste de ma peine. Un exercice vain et désespéré de la pensée pour avoir moins mal. Oscar me manque sur le balcon, au salon, dans ma chambre à coucher et à l’eclau. Il me manque dans le jardin où on avait pris l’habitude de faire quelques sorties. Il me manque le matin à 8h et le soir à 20h à l’heure des médicaments et des injections, et aussi à 16h et le plus tard possible avant de dormir, l’heure des anti-épileptiques qu’il léchait mélangés à une friandise dans une petite coupelle.

C’est pas le pied parce que mes journées ont perdu leur structure, et une partie de mon espace aussi. Parce que mon cerveau vient de se prendre l’équivalent émotionnel d’un nouveau choc à la tête, et qu’il rame.

Et pour couronner le tout, c’est pas le pied parce que dans la nuit de mercredi à jeudi, à 2h30 du matin, mon cerveau diminué a pensé qu’un aller-retour au salon pouvait se faire dans le noir, en étant prudente de contourner l’immense photophore en verre que j’avais déplacé au milieu du chemin pour tenir un place une lame de parquet que je venais de recoller, et a ensuite promptement effacé le photophore de la carte pour le trajet du retour, 20 secondes plus tard. Croche-pattes, photophore en miettes, un pied brièvement reposé au milieu des briques de verre pour reprendre l’équilibre, un gros morceau de verre planté dans le pied, une coupure nette et profonde de 8mm qui pisse le sang, un pansement compressif improvisé avec un mouchoir sale et une chaussette qui trainait par là (merci en passant au 30 ans de judo, tout ça sur un pied), et un week-end de l’Ascension en béquilles. Tout fait sens, franchement.

Le pied n’a rien de grave et guérit bien, j’espère être en mesure de marcher un peu dans le quartier d’ici quelques jours. Oscar est toujours mort, et mon cerveau bat toujours de l’aile. L’eclau n’est pas rangé comme je l’aurais voulu – pas commode en béquilles ou à cloche-pied. Je suis allée voir les iris à Vuillerens, quand même, en béquilles et en bonne compagnie, sous la pluie.

J’essaie de reprendre le contrôle de mon sommeil. J’essaie de trouver le courage de ralentir, mais quand je vois comme je me sens maintenant, je comprends pourquoi c’est si dur. J’aimerais qu’Oscar soit là. Lui faire un massage d’oreille. Poser ma tête sur sa poitrine – a sa consternation sûrement, mais tant pis.

Encore un truc que j’ai mis sur Facebook qui “devrait être un billet de blog”. Une idée qui me passait par la tête. Sur Facebook, pas besoin de titre, on pense à haute voix, on laisse des fautes, c’est pas grave. Ici, je polis un peu plus.

Ce qui manque à notre système de santé quand on tombe malade ou qu’on a un accident qui réduit sa capacité à défendre ses intérêts en tant que patient: une personne-ressource, genre un “case manager au service du patient”, qui prend en charge de:

• trouver les spécialistes (médicaux) ou ressources (aide au ménage, paramédical) qu’il faut – orienter pour éviter l’errance médicale ou les retards de prise en charge
• gérer l’administratif: ordonnances, certificats médicaux, rapports avec les assurances, agender les rendez-vous médicaux et tout le reste – toute la bureaucratie supplémentaire qui tombe sur le patient
• avoir une vue d’ensemble des symptômes, diagnostics, examens, traitements, – bien connaître le dossier médical
• possiblement d’autres trucs auxquels je ne pense pas juste là.

Pour les personnes en couple c’est souvent “l’autre” qui joue ce rôle, pour les enfants, c’est les parents. Quand on est seul… la réalité est qu’on a souvent une moins bonne prise en charge.

Evidemment, le noeud de l’affaire c’est “qui paierait”, j’en ai bien conscience. C’est pas gratuit. C’est un “rôle” qui demande des compétences, mais qui manque vraiment dans la prise en charge, d’autant plus dans un système socio-médical qui est de plus en plus sous pression et bureaucratique (et faillible, sur le plan administratif).

J’en ai clairement ressenti le besoin avec mon accident (mais j’ai d’autres situations dans mon entourage qui le montrent également, à mon sens). Juste après mon accident, j’ai du déployer beaucoup d’énergie et de ressources (heureusement j’ai beaucoup de ressources, je suis bien entourée, j’ai du réseau) pour premièrement obtenir le soutien dont j’avais besoin dans l’immédiate (aide pour la toilette, les repas, le ménage, gérer l’administratif accident-médical du moment), et deuxièmement réussir à obtenir la bonne prise en charge pour ma commotion. Ça a rajouté énormément de stress et de fatigue supplémentaire alors que j’étais déjà fragilisée.

Maintenant également, lors de ma rechute de ce début d’année: alors que j’ai besoin de repos, je dois gérer de la paperasse, des rendez-vous, de la communication d’informations avec les diverses parties prenantes qui se sont multipliées durant cette dernière année. L’augmentation de charge mentale quand on a un syndrome post-commotionnel est justement ce qu’on cherche à éviter. Et même quand on est dans une autre situation médicale, ça va jamais faire de mal de la réduire.

Si vous avez des idées géniales, des mécènes ou des sponsors potentiels sous le coude, ou si ce genre de chose existe déjà sous une forme ou une autre qui mériterait d’être développée, annoncez-vous à la réception!