Encore un truc que j’ai mis sur Facebook qui “devrait être un billet de blog”. Une idée qui me passait par la tête. Sur Facebook, pas besoin de titre, on pense à haute voix, on laisse des fautes, c’est pas grave. Ici, je polis un peu plus.

Ce qui manque à notre système de santé quand on tombe malade ou qu’on a un accident qui réduit sa capacité à défendre ses intérêts en tant que patient: une personne-ressource, genre un “case manager au service du patient”, qui prend en charge de:

• trouver les spécialistes (médicaux) ou ressources (aide au ménage, paramédical) qu’il faut – orienter pour éviter l’errance médicale ou les retards de prise en charge
• gérer l’administratif: ordonnances, certificats médicaux, rapports avec les assurances, agender les rendez-vous médicaux et tout le reste – toute la bureaucratie supplémentaire qui tombe sur le patient
• avoir une vue d’ensemble des symptômes, diagnostics, examens, traitements, – bien connaître le dossier médical
• possiblement d’autres trucs auxquels je ne pense pas juste là.

Pour les personnes en couple c’est souvent “l’autre” qui joue ce rôle, pour les enfants, c’est les parents. Quand on est seul… la réalité est qu’on a souvent une moins bonne prise en charge.

Evidemment, le noeud de l’affaire c’est “qui paierait”, j’en ai bien conscience. C’est pas gratuit. C’est un “rôle” qui demande des compétences, mais qui manque vraiment dans la prise en charge, d’autant plus dans un système socio-médical qui est de plus en plus sous pression et bureaucratique (et faillible, sur le plan administratif).

J’en ai clairement ressenti le besoin avec mon accident (mais j’ai d’autres situations dans mon entourage qui le montrent également, à mon sens). Juste après mon accident, j’ai du déployer beaucoup d’énergie et de ressources (heureusement j’ai beaucoup de ressources, je suis bien entourée, j’ai du réseau) pour premièrement obtenir le soutien dont j’avais besoin dans l’immédiate (aide pour la toilette, les repas, le ménage, gérer l’administratif accident-médical du moment), et deuxièmement réussir à obtenir la bonne prise en charge pour ma commotion. Ça a rajouté énormément de stress et de fatigue supplémentaire alors que j’étais déjà fragilisée.

Maintenant également, lors de ma rechute de ce début d’année: alors que j’ai besoin de repos, je dois gérer de la paperasse, des rendez-vous, de la communication d’informations avec les diverses parties prenantes qui se sont multipliées durant cette dernière année. L’augmentation de charge mentale quand on a un syndrome post-commotionnel est justement ce qu’on cherche à éviter. Et même quand on est dans une autre situation médicale, ça va jamais faire de mal de la réduire.

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Il y a du soleil et j’ai pu manger sur le balcon. On est de nouveau dimanche, une semaine de plus s’est écoulé. Déjà le 18 janvier. Depuis le début de l’année, j’ai deux fois commencé à écrire un article. Le premier a été interrompu par une nouvelle crise convulsive d’Oscar. Le deuxième par une petite inondation dans les WCs de l’eclau qui s’est transformée en une grande inondation d’eaux usées (canalisation de sortie d’immeuble bouchée, ne jetez pas de lingettes aux WC, svp), pompiers inclus.

Il y a du soleil, on est le 18 janvier, et ça fait un mois que je suis en mode survie. La convalescence n’est pas linéaire, c’est ça. Cerveau fragile, propofol sur une petite nuit et la fatigue de la semaine suivi par une grosse journée qui en temps normal (même “normal post-accident”) n’aurait pas posé de problème majeur, et voilà: abandon des invités le 24, annulation des festivités prévues pour le 25 et le 26, séjour au chalet qui n’est pas allé comme prévu sur fond de vieux chat qui aligne les crises épileptiques, de Crans-Montana, et autres contrariétés.

Ai-je déjà écrit ça? Je me demande si je me répète. Rentrée du chalet un peu en urgence, puis la fameuse inondation – c’était vendredi il y a une semaine. Depuis mercredi, j’ai enfin le sentiment de pouvoir me poser un peu. Oui, j’ai donc passé le dernier mois en arrêt de travail complet, de nouveau. Tentative de reprise lundi, mais mon cerveau fait de la concurrence à mon iPhone: plus d’espace de stockage, tout est lent, ça plante, chaque tentative de faire de la place apporte son lot d’ennuis supplémentaires sans en fait faire plus de place… Donc point d’interrogation. Ah oui, en plus: mon mal de gorge et l’inflammation ORL généralisée qui l’accompagne m’informe que j’ai chopé un virus quelque part. Début hier, aujourd’hui légère fièvre. Ça semble mal barré pour demain.

Histoire de ne pas faire que me plaindre: lundi j’ai découvert l’existence des mini-lave-vaisselles, en particulier Bob. Un petit tour sur Marketplace et une expédition vespérale à Vevey plus tard, Bob a rejoint ma cuisine. Ce qui m’a donné l’impulsion pour mettre en route le réaménagement d’étagères qui me démange depuis… longtemps. Vous vous souvenez de mon réaménagement d’appartement en automne 2024? Il y a une éternité. J’avais prévu, au printemps 2025, de prendre une ou deux semaines pour m’occuper de la cuisine et de la salle de bains, justement. C’était sans compter avec un accident de ski. Ça fait partie des nombreuses choses que j’ai “mises de côté” cette dernière année.

Et là, suite entre autres à l’écoute d’un épisode de Hidden Brain sur comment se “débloquer” (je vous en encourage vivement l’écoute, je vais d’ailleurs l’écouter à nouveau), au désespoir devant ma pile de vaisselle lundi matin après le week-end “canalisation bouchée” qui m’a amenée à m’exclamer “franchement, des fois je me dis que je devrais troquer mon grand four pour un lave-vaisselle” et donc à repenser les aménagements possibles de la cuisine, je me suis dit que l’arrivée de Bob était un prétexte parmi d’autres pour m’y mettre, et que ça me ferait aussi du bien par rapport au fait que je goge depuis un mois sans réussir à reprendre le rythme de mes activités quotidiennes – je vous rassure je prends pas tout sur moi, il y a des événements extérieurs qui s’enchaînent pour me remettre la tête sous l’eau dès que je crois que je vais pouvoir la sortir. Oui, la phrase est longue et c’est un peu exprès, pour vous donner cette sensation de “mais bon sang ça s’arrête quand?” qui ne veut plus me quitter.

Travaux en cours, vers le début.

Il y a déjà quelque temps j’avais abandonné mon idée initiale d’installer un joli buffet à la place des tiroirs et des rayons du bas, et de mettre de vraies grandes étagères murales au-dessus. Déjà, pour éviter de monter le buffet (lourd et encombrant, ne rentrant pas dans l’ascenseur). Donc, hop, un IVAR de plus (celui de droite) pour prolonger l’existant. Ça tombe bien, j’en avais un en rab. Je m’y mets. Zut, je n’ai pas assez de supports d’étagère – vous savez, les petits cylindres métalliques qu’on glisse dans les montants. Qu’à cela ne tienne, je retournerai chez IKEA. C’est pas grave, j’y suis déjà allée mardi!

Mardi, IKEA: acheter des détecteurs de fuite d’eau, parce que c’est pas vraiment fini, ces histoires de canalisations qui se bouchent et qui fuient, et que je suis un peu traumatisée, parce qu’honnêtement, si vendredi soir j’étais descendue dix minutes plus tard pour voir comment ça progressait, il y a fort à parier qu’une bonne partie de l’eclau aurait été inondée d’eaux usées, et pas juste un bout du corridor et le coin lavabo-WCs. Et des nouvelles poubelles, tant qu’à faire, les sacs qui servaient de poubelles de tri ont gogé dans la “m” et ne valent pas le coup d’être récupérés. Ah oui, et je voulais aussi racheter de ces super organiseurs à compartiments avec poignée. Donc je suis déjà allée chez IKEA.

Vendredi matin, allez, on va faire efficace. Je dois aussi passer à la pharmacie et à la Migros. Et chez le véto. Vous me voyez venir? Ah oui, je ne vous ai pas dit. Donc petite sortie courses. J’ai aussi décidé (parce qu’il faut optimiser, toujours, jusqu’à l’épuisement, d’ailleurs ça se voit pas en lisant mais j’ai passé bien 45 min à retrouver ces fichus liens, et j’avais prévu un article dessus il y a des semaines, pas encore écrit mais j’y pense tous les trois jours) que je pouvais rajouter une troisième étagère IVAR à l’histoire, donc ce sera l’occasion.

Deux heures et demie chez IKEA (alors que j’avais réglé l’affaire du IVAR en 15 minutes), parce que je me suis dit “j’ai un peu de temps, voyons voir s’il y a d’autres choses utiles”, donc je me suis perdue dans les rayons, j’ai mis des choses dans mon sac, je les ai reposées, je suis revenue en arrière, purée ça fait 2h il faut que j’avance là, mince un des trucs que j’ai pris c’est le modèle d’exposition, faut que je refasse tout le magasin pour aller le remettre et prendre quelque chose qui est à la vente, et pendant qu’on y est, allez un petit contrôle aléatoire à la caisse. Heureusement j’avais bien tout scanné, malgré mon état.

En plus ma panosse rentre même pas dedans, bref, passons.

Parfois (souvent) l’enfer est pavé de bonnes intentions. Les poubelles avec couvercle, eh bien ça entrave “l’empoubellissage” des menus déchet du quotidien. Pas un bon plan, donc, pour remplacer la poubelle de couloir de mon appart. Très bien, par contre, pour celles sous l’évier de l’eclau, et celle pour le recyclage sous mon évier. Meubles IVAR montés, Bob testé, la troisième étagère IVAR trouve son rôle dans ma cuisine. L’enfer? Les tas de choses ôtées des étagères “ancienne version” et qui jonchent le sol de la cuisine et du salon (et la table, dessus et dessous), à trier-jeter-organiser, alors que je suis dans le jus, épuisée par mon vendredi, en train de faire un élevage de virus, avec un chat qui a refait une crise convulsive hier et l’espoir de pouvoir aller à mes deux jours de formation lundi et mardi pour démarrer ma reprise de travail qui s’amenuise.

Je pourrais vous parler encore de mon iPhone qui m’a plus ou moins occupée toute la journée d’hier avec ses problèmes de place, mais là c’est bon, j’ai enfin réussi à virer les photos du tél sans en perdre (merci iCloud), à faire la mise à jour et récupérer les 60Gb de “System Data” qui s’étaient accumulés ces derniers mois, depuis que j’avais, en désespoir de cause, procédé à une réinstallation complète. (Est-ce qu’on peut désactiver “Liquid Glass”? c’est horrible ce machin…)

Je pourrais vous parler de tout un tas d’autres choses, pas des moindres mon vieux chat qui est en train de mourir, finir d’écrire mes deux articles en plan, mais voilà, à la place je vous ai raconté, un peu en vrac, ma cuisine, et le titre de l’article n’a rien à voir avec ça.

J’ai écrit parce que c’est bien pour moi d’écrire – pas sûre que ce soit bien à lire, par contre – ça réduit un peu la pression, ça ferme une boucle, ça ponctue un moment de l’existence. Ça donne peut-être aussi des nouvelles aux gens qui n’en ont pas. C’est beaucoup de monde, ces jours, comme je suis en mode “récup au max” je minimise les interactions, parce que ça me fatigue… mais ça m’ennuie beaucoup, j’en ai marre.

Là, je vais mettre un yogourt dans mon estomac qui ronchonne, pour autant qu’il y en ait un dans le frigo (j’ai mangé à midi, c’est juste un creux habituel) et m’allonger les yeux fermés pour voir si le transformateur bourdonnant qui me sert de cerveau ces jours apprécie. J’espère être prochainement en mesure de partager avec vous des écrits un peu plus profonds sur la vie et le monde.

Je cherche des métaphores. Je cherche une façon fait ressentir clairement à autrui ce qui se passe pour moi quand j’en fais « trop », neuf mois après mon accident, même après tout ce temps.

Ce ne sont que des métaphores. Aucune ne fonctionne vraiment comme il faudrait. Je n’ai pas de point de référence « avant accident » pour décrire cet état. Ce n’est pas la même chose que « être épuisée », « avoir mal à la tête », « être au bout du rouleau ». Ce n’est pas la même chose non plus qu’un burnout. Peut-être que ça se rapproche un tout petit peu de mon état après une nuit blanche, exercice que j’ai évité comme la peste tout au long de ma vie vu ce que ça me faisait. Sauf qu’il faudrait imaginer plusieurs nuits blanches à la suite, alors que là, c’est avec « de bonnes nuits de sommeil ».

Donc, les métaphores.

C’est comme quand tu as marché toute la journée, fait une randonnée de 8 ou 10 heures bien exigeante alors que tu n’es pas particulièrement entraînée, tu as fait le dernier kilomètre ou deux par la seule force de ta volonté, tes jambes sont en feu ou alors tu ne les sens plus, mais une chose est sûre en tout cas : tu t’es arrêtée, tu aimerais repartir, mais tu as beau donner l’ordre à tes jambes, elles refusent de marcher. Ou alors, si tu parviens malgré tout à les faire obéir, chaque pas est une torture qui te demande un effort surhumain.

Tes jambes, c’est mon cerveau.

Une autre.

C’est comme quand la batterie de ton téléphone est presque à plat. Cinq pour-cent, 4%, 3%… ça fonctionne encore, tout semble normal. Mais quand tu arrives à zéro, tout s’éteint. Alors tu mets le téléphone à charger, mais il y a un problème. Le chargeur charge lentement, très lentement, et le téléphone, juste pour rester allumé, vide la batterie presque aussi vite que le chargeur arrive à la recharger. Et dès que tu ouvres la moindre application, là, le téléphone vide carrément la batterie plus vite que le pauvre chargeur n’est capable de la charger.

Alors tu attends, patiemment. Le lendemain matin, la batterie est à 10%, 12% ! Tout va bien ! Tu démarres la journée, tout est normal, mets très vite, tu vois que ta batterie est déjà à 2%. Vite, vite, le chargeur ! À coups d’usage stratégique du chargeur, en faisant bien attention à quelles applications tu utilises, tu arrives miraculeusement au bout de la journée.

Le lendemain matin, après avoir chargé ton téléphone autant que possible, la batterie n’indique que 7%.

Sauf que le cerveau, il n’indique pas des pourcentages.

Elle est pas mal cette métaphore. On pourrait lui rajouter l’espace disque saturé, pendant qu’on est, parce que pour préserver la batterie tu avais mis la synchronisation vers le cloud sur pause. Et la bande passante qui se réduit à un petit filet, parce que le téléphone qui étouffe avec son disque dur plein, il faut quand même le laisser synchroniser un peu pour faire de la place…

Les applications?

Tout. On utilise notre cerveau pour tout. S’organiser. Écouter ce qu’on nous dit. Parler. Faire la vaisselle. Prendre des décisions. Écouter de la musique. Écrire. Faire un puzzle. Traiter toutes les stimulations externes, quand on va faire des courses, par exemple. Verser quelque chose dans une tasse sans mettre à côté. Bouger son corps, que ce soit pour marcher ou faire du judo. Gérer ses émotions. Interagir avec autrui.

Tout ça, et j’en passe.

Certains apps sont plus gourmandes que d’autres. Pour moi, interagir (surtout par oral), même si j’aime ça, ça bouffe vite de la batterie quand elle est deja bien vide. Décider, planifier aussi. Écouter de la musique (un podcast c’est plus facile… ce sont des sons plus… simples?) Être dans un endroit bruyant ou animé. Faire des tâches ménagères.

Moins gourmandes: écrire (des choses « faciles », comme cet article où il me suffit en somme de « penser à haute voix »), lire des messages (nettement moins coûteux qu’écouter un message vocal, généralement un calvaire), faire un puzzle, regarder une série TV divertissante, faire la sieste, me promener, parler d’un sujet que je maîtrise bien.

Aujourd’hui: la batterie est tellement à plat que j’ai du mal à faire tourner même les applications peu gourmandes.

Concrètement: hier j’ai dû abandonner mes invités lors du réveillon de Noël. Aujourd’hui, au lieu d’aller au Noël familial, je reste chez moi, et j’ai annulé un petit Noël entre amis que j’avais organisé pour le 26 et dont je me réjouissais vraiment. J’espère réussir à sauver mes vacances à la montagne la semaine prochaine, mais ce n’est pas garanti.

Comment j’en suis arrivée là? Ah, si seulement on pouvait être aussi intelligent avant qu’on ne l’est après!

Vendredi, examen médical de routine sous propofol (tout est en ordre, rien à signaler). Je pense que j’ai largement sous-estimé l’impact pouvait avoir cette sédation, sur fond de petite nuit et de semaine un peu stressante. Dans ma vie pré-accident, j’ai toujours récupéré très bien, je m’attendais donc pas à grand-chose, ou peut-être juste un peu plus de fatigue que d’habitude le jour même.

Samedi, j’avais une grosse journée de prévue, avec entre autres un aller-retour à Genève en voiture, qui a été compliqué par des bouchons importants sur le chemin du retour. Je suis arrivée au terme de cette journée complètement hors service. Ça aurait dû me mettre la puce à l’oreille, mais je me suis dit « une bonne nuit de sommeil, tranquille demain, ça va passer ».

Dimanche au réveil, mal à la tête, assommée, donc journée peinard, une copine qui passe boire le thé l’après-midi, ça me fait plaisir, tranquille… mais le soir c’est encore pire.

Le mercredi je reçois la famille pour le 24. Alors lundi et mardi, j’essaie tant bien que mal, élaguant au fur et à mesure pour ne garder que le minimum vital de ce qui doit être fait, avec ma batterie entre 2 et 5%, les cadeaux, les quelques autres choses que seule moi puis faire, déléguer le reste ou faire passer à la trappe. Malgré ces efforts, je n’ai pas réussi à récupérer— chaque jour à même été pire que le précédent.

En fait, j’aurais tout dû annuler lundi, avec le recul. Ou même dimanche. Mais qui a envie d’annuler Noël, à part le Sheriff de Nottingham? J’ai tenté de ménager la chèvre et le chou, de m’accrocher tout en étant raisonnable, de faire des compromis. Mais ça n’a pas suffi.

Résultat: je ne pense pas m’être retrouvée aussi hors service depuis des mois. Je ne sais pas combien de temps il va me falloir pour reprendre pied. C’est décourageant, vraiment, de se « planter » encore aussi magistralement après tant de temps, alors même qu’on fait justement de gros efforts pour ne pas. Réussir l’équilibre entre être assez prudent et se laisser quand même de la place pour vivre, c’est loin d’être simple.