Ma vie commence à ressembler à un sketch médico-dystopique. Deux angles pour raconter:

1. Quand on veut rendre les administrations plus efficaces, à un moment donné on finit par outsourcer une partie du travail qu’elles seraient supposées faire à ceux qu’elles sont censées servir (sans leur dire bien entendu, et sans les payer).
2. Vient un moment où prendre soin “correctement” (à définir et discuter) de sa santé finit par avoir un impact négatif sur celle-ci (“faire plus” de quelque chose qui est “bon” peut à un moment devenir “pas bon”).

Vis ma vie de patiente, quelques éclairages.

J’ai eu un accident. Ça implique des assurances. C’est bien qu’il y ait des assurances: ça veut dire que je ne perds pas mon job, ça veut dire que je continue à recevoir un salaire, ça veut dire que mes frais médicaux sont payés, ça veut dire que si j’ai des séquelles durables qui résultent en un manque à gagner, il y a un filet de sécurité.

Les assurances ont besoin de rapports médicaux. Elles les demandent aux médecins. Les médecins sont noyés sous toujours plus de paperasse, eux qui ont fait des études probablement pour soigner de gens plutôt que faire de l’administratif.

Je me retrouve au milieu d’un bal comprenant la SUVA, l’AI, le médecin-conseil de l’assurance de mon employeur, mon case manager, mes médecins, les secrétaires, réceptionnistes, et interlocuteurs divers et variés, à passer des heures au téléphone (étalé sur des mois, parce que non, si c’était juste l’affaire de perdre une après-midi ce serait pas drôle) pour tenter de comprendre pourquoi d’un côté on me dit qu’on attend un rapport depuis six mois malgré moult relances, de l’autre que les rapports ont été envoyés et réenvoyés, et que les choses seront faites sans faute et qu’on me tiendra au courant (scoop: c’est rare que ça suive – pas pour jeter la pierre aux individus concernés, c’est un problème systémique, quand on surcharge les gens et qu’on crée des systèmes où chacun est supposé s’occuper de son petit rouage et plus personne n’a la responsabilité réelle de l’ensemble, ça fait des trous).

Ensuite, ça se transforme en courriers administrativement polis mais inquiétants quand même (“si on n’a pas le rapport, on va devoir arrêter l’instruction”) ou en conséquences peu alléchantes (“si on n’a pas de rapport, va falloir venir à Berne pour être évaluée là-bas”). Tout le monde est très gentil et compréhensif mais à un moment donné faut quand même faire son job et il y a des procédures à suivre.

Et quand on pense que le bal des rapports est terminé et que tout est en ordre, ça repart pour un tour, pour plus de fun.

Ensuite, rien à voir avec l’accident de ski, je mets le pied dans un tas de briques de verre. J’essaie de limiter un peu ma “consommation” médicale, parce que je n’en peux plus de voir la moitié de ma semaine disparaître dans les rendez-vous médicaux et paramédicaux (et l’administratif qui les accompagne inévitablement). Donc dans l’immédiat, appel à la centrale des médecins, décision commune que c’est pas très utile que j’aille passer 3h à attendre à la permanence pour me faire entendre que j’ai tout fait juste et “wait and see”. Fière de moi.

Avance rapide, quelques semaines plus tard: quelques douleurs intermittentes suspectes font soupçonner qu’il reste un fragment de verre. Une radio le confirme. Bon, on va faire ôter ça, n’est-ce pas?

Evidemment, la copie du rapport et des radios que j’avais expressément demandée et pour laquelle j’avais donné mon adresse e-mail n’arrive pas, dix jours plus tard. J’appelle. On me renvoie ça. J’attends. Ça n’arrive pas. Je rappelle. Ah, mon adresse e-mail a été mal notée. Bon, on me renvoie ça, cette fois ça arrive. Je raccroche, je suis contente. J’ouvre le mail: juste le rapport, pas les radios. Je rappelle: ah, ok, on va m’envoyer ça. J’attends. J’attends… ah, voilà un mail sécurisé. Je clique pour ouvrir. Je mets mon numéro pour recevoir le SMS avec le code. OK, je rouvre, je rentre le code. Ah, maintenant on va m’envoyer un mail avec un mot de passe. Qu’à cela ne tienne. J’attends, je copie le mot de passe, je rouvre, je rentre le mot de passe… page grise, rien. Bon, je refais toute la manip deux fois histoire d’être sûr que c’est pas “moi” le problème. Je rappelle. On pourrait pas juste m’envoyer les images par mail normal? Ah non, c’est pas possible. On peut m’envoyer un CD. (C’est cool, j’ai plus de quoi lire un CD, et le médecin qui me voit demain aimerait bien voir les radios avant mon pied en chair et en os.) Ah oui, c’est possible d’envoyer directement au médecin. Merci. J’écris quand même au secrétariat du médecin pour qu’ils me confirment qu’ils ont bien reçu les fameuses radios.

Bon, alors, ce morceau de verre, on fait quoi? On le sort du pied, on le laisse? Mon père m’a gentiment proposé de s’en occupé lui-même. Quand j’étais petite, je me souviens, je m’étais enfilé dans le gros orteil une aiguille cassée qui s’était méchamment installée sans qu’on la voie. Si mes souvenirs sont bons j’avais fait une semaine de camp d’été avec l’aiguille dans le pied, sans qu’on sache. A mon retour, ça faisait vraiment mal, ça s’infectait. Mon père s’était improvisé chirurgien et à force d’aller grailler dedans il avait fini par extraire l’aiguille, triomphalement. On n’en revenait pas de la taille de ce machin invisible qui m’avait pourri mon camp. Bon, tout ça pour dire qu’il m’a gentiment proposé de s’occuper de ma brique de verre. J’ai poliment décliné.

Deux options selon le spécialiste du pied: attendre que ça sorte tout seul, ou l’aider à sortir. Je prends l’option aider. Je veux être libérée de ce truc qui vient inopinément se rappeler à mon bon souvenir alors que j’essaie juste de vivre ma vie. J’ai pas mal sauf quand ça fait mal, et ça finit par me tendre. Si le verre était dans son pied, il prendrait l’option scalpel, ça me conforte dans mon envie de faire de même. C’est pas une anesthésie locale, c’est une “vraie chirurgie” avec un anesthésiste et tout, parce que dix injections d’anesthésie locale dans la plante du pied, ça fait mal mal mal. Ça me semble un bon plan, tant qu’on évite de me mettre sous propofol, vu mes mésaventures post-accident avec en décembre.

Bon, ça veut quand même dire une journée entière “off” pour l’intervention, 2-3 jours en béquilles (ça j’imaginais bien), deux semaines en chaussure spéciale et pied lever avec déplacement minimaux… gloups. Mais bon, faut ce qu’il faut.

Direction secrétariat pour organiser ça. Plus ça avance, plus je pâlis. Rendez-vous préop (OK), auquel s’ajoute le rendez-vous avec l’anesthésiste. J’ai quand même plein de petites histoires de santé (vous savez, l’opération cardiaque à six ans, le méthylphénidate, les histoires post-commotion qui font que j’aimerais éviter le propofol, un peu d’asthme). Faut faire une prise de sang, aussi – ah non j’en ai une récente, ça va aller. Et un électrocardiogramme.

L’offre de mon père commence à sembler attirante.

L’option “attendre” aussi.

Et la formule “dix injections dans le pied, mais pas d’anesthésiste et juste deux-trois heures au lieu d’une journée entière”.

Jeudi j’avais mon groupe d’ergothérapie. Le groupe “énergie”. Sujet de la séance: simplifier ou adapter certaines activités pour qu’elles nous prennent moins d’énergie. On a parlé de trucs comme faire la cuisine, etc. Chez moi, ce qui me bouffe de l’énergie: l’organisation, la planification, les rendez-vous médicaux.

Et donc ça me trotte dans la tête: comment faire en sorte que la gestion de ma santé me prenne moins d’énergie.

Sérieux, je sais que c’est un truisme, mais si je ne croulais pas sous tous ces rendez-vous médicaux et l’admin qui les accompagne, je pourrais bosser à 80% dès maintenant.

D’un côté:

• un rendez-vous pré-op
• un rendez-vous avec l’anesthésiste
• aller voir ma généraliste pour faire un electrocardiogramme
• une journée entière à l’hôpital pour l’intervention
• un bloc qui d’après mon expérience précédente marche pas top chez moi
• trois jours en béquilles
• deux semaines limitée dans mes déplacements
• retour chez le médecin pour ôter les fils

Et de l’autre:

• attendre, et avoir mal (ou: aller voir papa).

Bon, je me renseigne quand même pour la version “anesthésie locale”. Quitte à morfler, autant que ça dure moins longtemps.

Quelqu’un a de l’expérience avec les injections d’anesthésiant local sous le pied?

Je voulais écrire hier. Hier, deux semaines après la mort d’Oscar. Le choc a passé. Je suis de retour au travail – avec difficulté la semaine dernière, on verra ce que raconte celle-ci. Il reste le manque. Il me manque. Je commence tout juste à entrer parfois dans mon appartement sans ressentir très fort la présence de son absence. J’ouvre la porte et le vide me saute à la figure. Ça diminue un peu, mais c’est encore là.

Le pire c’est le soir. Oscar, il m’attendait sur le lit. Je me couchais, il s’installait contre moi. Avant Oscar, il y avait Quintus. Et Tounsi, moins longtemps. Avant, Bagha. La chose la plus étrange dans cette période de deuil c’est que le cri intérieur de ma peine disait souvent “Bagha” au lieu de “Oscar”, surtout les premiers jours. Pourquoi? La mort de Bagha, c’est tellement loin. Il y en a eu tant d’autres depuis.

Oscar, il a gagné mon coeur en étant lui, évidemment, mais aussi au début parce qu’il me rappelait Bagha. Un grand matou tigré et blanc, bien dans ses coussinets, qui ne se laisse pas démonter par la vie. Aussi, après la mort de Bagha, je me suis retrouvée “sans chat chez moi“, comme aujourd’hui. Voilà peut-être d’où vient cet écho.

Quelque part dans ma tête, j’ai “home is where the cat is”. C’est une de mes définitions du chez-soi. J’aimais rentrer chez moi, être chez moi, aussi parce que c’est là qu’est le chat (ou les chats). Et donc c’est tristounet, ici. C’est vide. Il n’y a plus que moi et les plantes. Il ne se passe rien en-dehors de moi. Un jour, Juju passera du temps ici, mais pas encore. Donc en attendant, c’est juste moi.

Au-delà de l’attachement que j’avais pour Oscar, il y avait le rôle structurant que jouait sa présence dans mon quotidien. Une structure lourde parfois, mais qui avait aussi beaucoup de positif, d’autant plus dans un contexte post-accident où mon fonctionnement exécutif galère encore plus qu’avant et où je ne travaille encore qu’à temps partiel, en télétravail la plupart du temps. Les ancrages externes des horaires des soins, des habitudes du chat, et même de l’impulsion d’aller voir comment il va: tout ça est loin. C’est une vraie perte de repères.

Le pire, c’est le soir, je disais. Ma gestion du temps nage la brasse, ma sensation du temps la brasse coulée. Dans une période où le sommeil est critique à ma convalescence, je n’arrive plus à tenir le rythme que je souhaite. Je me retrouve à me coucher à 2h, à 3h du matin. Je suis lente, désorganisée, coordonner les actions diverses d’une étape du quotidien me demande beaucoup plus d’efforts qu’il y a un mois. C’est normal. Un deuil, même sans commotion dessous, ça entraine des perturbations cognitives. Je le sais, je ne m’en alarme pas, je puise dans ce que j’ai comme patience avec moi-même et ce long processus de récupération. Mais c’est galère.

Le soir. En plus, une fois au lit, une fois qu’il s’agit d’éteindre, d’arrêter l’activité continue de la journée dans laquelle je me réfugie un peu malgré moi, qui ne me fait pas forcément du bien au fond mais qui soulage sur le moment, il ne reste plus que l’absence d’Oscar, qui une fois installé, retenait mon bras de sa patte si j’essayais de le bouger. Et je suis triste, et je n’aime pas me sentir triste, et donc j’ai encore moins envie d’aller me coucher. Tout ça, en plus du fait qu’aller dormir, ça signifie être demain matin, un nouveau jour où je vais me lever et où Oscar ne sera toujours pas là.

Le courage me fait défaut. Pas juste parce que ça fait mal, d’avoir le courage de sentir ce qu’il y a à sentir, mais aussi parce que ça fait plus d’un an que je fais des efforts, que j’en ai marre et que j’en suis fatiguée. Certes, on fait toujours des efforts dans la vie, ça fait partie de la vie. Mais ceux qu’on doit fournir quand un problème de santé bouleverse durablement notre vie, ce ne sont pas ceux de la vie de tous les jours. Alors j’ai moins de courage pour ce deuil que si je n’avais pas eu d’accident. C’est comme ça. On fait ce qu’on peut avec ce qu’on a quand on l’a.

Je voulais écrire hier, je me suis laissée prendre dans d’autres choses, sans trop me battre. Aujourd’hui, j’ai failli aussi. J’ai travaillé. Mon cerveau est fatigué. J’ai fait une sieste, au salon, sur mon canapé, sans Oscar, parce que demain je travaille et que je sais maintenant que même si la journée semble bien se passer, si j’ai fait pas mal bosser mon cerveau, ce n’est pas dit que demain ça aille. Donc repos. J’apprends à être proactive. C’est dur, moi qui aime faire, faire, faire. Qui avant mon accident étais déjà frustrée de tout ce que je n’avais pas le temps ou l’énergie de faire. Qu’est-ce que j’étais ingrate avec la vie!

Sieste, un exercice difficile pour moi. J’ai réussi, là, assez je trouve. Puis je me lève. Cerveau fatigué, coeur désoeuvré. Regarder ma série? J’aimerais éviter de repartir dans une longue séance de bricolage de mon assistant IA. J’ai beaucoup fait ça, ces dernières semaines. C’est prenant en tant que tel, c’est pas idéal pour mon cerveau (même si c’est pas la cata, j’ai vraiment appris à repérer quand je ralentis et ne pas lutter contre ça), et ça m’a donné du répit au milieu de ma peine. C’est un délicat équilibre, qui rappelle celui de ma convalescence: le bon équilibre entre activité et repos; le bon équilibre entre sentir et souffler. Là, ça fait un moment que je sens que je dois reprendre le temps de sentir. Il y a très longtemps, j’ai compris que quand je me voyais en train de chercher à échapper à quelque chose que je sentais, c’était signe qu’il fallait justement prendre le temps de le sentir. Et pour moi, un truc qui marche bien, c’est écrire. Dans ma cuisine, tout à l’heure, alors que je dérivais vers le frigo à la recherche un peu floue de quelque chose qui me réconforterait, j’ai bien reconnu le goût de cette volonté d’échapper.

Alors j’ai ouvert mon ordinateur et j’ai commencé à écrire.

C’est pas le pied, donc. C’est pas le pied parce qu’Oscar est mort et qu’il me manque. J’ai des moments où monte cette envie déchirante de faire machine arrière, de ne pas décider qu’il est temps, de faire autrement, d’attendre encore. Je la connais bien, cette envie, et je sais qu’elle ne dit rien de ma décision, juste de ma peine. Un exercice vain et désespéré de la pensée pour avoir moins mal. Oscar me manque sur le balcon, au salon, dans ma chambre à coucher et à l’eclau. Il me manque dans le jardin où on avait pris l’habitude de faire quelques sorties. Il me manque le matin à 8h et le soir à 20h à l’heure des médicaments et des injections, et aussi à 16h et le plus tard possible avant de dormir, l’heure des anti-épileptiques qu’il léchait mélangés à une friandise dans une petite coupelle.

C’est pas le pied parce que mes journées ont perdu leur structure, et une partie de mon espace aussi. Parce que mon cerveau vient de se prendre l’équivalent émotionnel d’un nouveau choc à la tête, et qu’il rame.

Et pour couronner le tout, c’est pas le pied parce que dans la nuit de mercredi à jeudi, à 2h30 du matin, mon cerveau diminué a pensé qu’un aller-retour au salon pouvait se faire dans le noir, en étant prudente de contourner l’immense photophore en verre que j’avais déplacé au milieu du chemin pour tenir un place une lame de parquet que je venais de recoller, et a ensuite promptement effacé le photophore de la carte pour le trajet du retour, 20 secondes plus tard. Croche-pattes, photophore en miettes, un pied brièvement reposé au milieu des briques de verre pour reprendre l’équilibre, un gros morceau de verre planté dans le pied, une coupure nette et profonde de 8mm qui pisse le sang, un pansement compressif improvisé avec un mouchoir sale et une chaussette qui trainait par là (merci en passant au 30 ans de judo, tout ça sur un pied), et un week-end de l’Ascension en béquilles. Tout fait sens, franchement.

Le pied n’a rien de grave et guérit bien, j’espère être en mesure de marcher un peu dans le quartier d’ici quelques jours. Oscar est toujours mort, et mon cerveau bat toujours de l’aile. L’eclau n’est pas rangé comme je l’aurais voulu – pas commode en béquilles ou à cloche-pied. Je suis allée voir les iris à Vuillerens, quand même, en béquilles et en bonne compagnie, sous la pluie.

J’essaie de reprendre le contrôle de mon sommeil. J’essaie de trouver le courage de ralentir, mais quand je vois comme je me sens maintenant, je comprends pourquoi c’est si dur. J’aimerais qu’Oscar soit là. Lui faire un massage d’oreille. Poser ma tête sur sa poitrine – a sa consternation sûrement, mais tant pis.

Encore un truc que j’ai mis sur Facebook qui “devrait être un billet de blog”. Une idée qui me passait par la tête. Sur Facebook, pas besoin de titre, on pense à haute voix, on laisse des fautes, c’est pas grave. Ici, je polis un peu plus.

Ce qui manque à notre système de santé quand on tombe malade ou qu’on a un accident qui réduit sa capacité à défendre ses intérêts en tant que patient: une personne-ressource, genre un “case manager au service du patient”, qui prend en charge de:

• trouver les spécialistes (médicaux) ou ressources (aide au ménage, paramédical) qu’il faut – orienter pour éviter l’errance médicale ou les retards de prise en charge
• gérer l’administratif: ordonnances, certificats médicaux, rapports avec les assurances, agender les rendez-vous médicaux et tout le reste – toute la bureaucratie supplémentaire qui tombe sur le patient
• avoir une vue d’ensemble des symptômes, diagnostics, examens, traitements, – bien connaître le dossier médical
• possiblement d’autres trucs auxquels je ne pense pas juste là.

Pour les personnes en couple c’est souvent “l’autre” qui joue ce rôle, pour les enfants, c’est les parents. Quand on est seul… la réalité est qu’on a souvent une moins bonne prise en charge.

Evidemment, le noeud de l’affaire c’est “qui paierait”, j’en ai bien conscience. C’est pas gratuit. C’est un “rôle” qui demande des compétences, mais qui manque vraiment dans la prise en charge, d’autant plus dans un système socio-médical qui est de plus en plus sous pression et bureaucratique (et faillible, sur le plan administratif).

J’en ai clairement ressenti le besoin avec mon accident (mais j’ai d’autres situations dans mon entourage qui le montrent également, à mon sens). Juste après mon accident, j’ai du déployer beaucoup d’énergie et de ressources (heureusement j’ai beaucoup de ressources, je suis bien entourée, j’ai du réseau) pour premièrement obtenir le soutien dont j’avais besoin dans l’immédiate (aide pour la toilette, les repas, le ménage, gérer l’administratif accident-médical du moment), et deuxièmement réussir à obtenir la bonne prise en charge pour ma commotion. Ça a rajouté énormément de stress et de fatigue supplémentaire alors que j’étais déjà fragilisée.

Maintenant également, lors de ma rechute de ce début d’année: alors que j’ai besoin de repos, je dois gérer de la paperasse, des rendez-vous, de la communication d’informations avec les diverses parties prenantes qui se sont multipliées durant cette dernière année. L’augmentation de charge mentale quand on a un syndrome post-commotionnel est justement ce qu’on cherche à éviter. Et même quand on est dans une autre situation médicale, ça va jamais faire de mal de la réduire.

Si vous avez des idées géniales, des mécènes ou des sponsors potentiels sous le coude, ou si ce genre de chose existe déjà sous une forme ou une autre qui mériterait d’être développée, annoncez-vous à la réception!