Aujourd’hui j’ai compris que je devais laisser tomber ce jeu d’équilibriste qui consiste à essayer d’en faire autant que possible mais pas trop. On parle de baisser la barre, et j’ai beau l’avoir baissée tellement de fois que sa position initiale semble sur une autre galaxie, je me heurte encore et encore à la réalité qu’elle est trop haute.

Je n’ai jamais eu l’impression de mettre la barre haute. Pour moi, mettre la barre haut, c’est vouloir faire bien, c’est être exigeant. Je ne me vois pas comme ça. Je choisis délibérément de mettre la barre quelque part autour de “juste assez bien”, “attentes modestes”, “y aller mollo”. Mais ça, c’est l’histoire que je me raconte. Même avec cette histoire, elle est bien haut, ma barre.

Essayer de régler la barre à la hauteur juste prend de l’énergie. C’est du travail. Me demander si c’est raisonnable de prévoir ceci, ou cela. Essayer d’évaluer si je suis assez en forme pour x ou y, ou si je ferais mieux d’annuler. Tenter de deviner si ça va le faire ou pas, pour ce projet posé il y a longtemps dans le calendrier, mais qui se rapproche, dans quelques semaines, dans quelques mois. Prévoir un plan B, un plan C. Peser l’agenda, revoir sans cesse les priorités et les plannings pour les ajuster à la réalité du moment. Et au final, me heurter quand même aux conséquences d’en avoir trop fait, d’avoir présumé de mes forces, d’avoir trop voulu, trop vite, trop tôt, pas assez de repos. La fatigue, le cerveau qui câle, la tête qui fait mal, la frustration et la déception, le moral qui finit par se casser la figure.

Alors j’ai compris que c’était le moment d’arrêter de faire le funambule. Arrêter de me dire que je vais faire ce x ou ce y, et que je verrai le moment venu si ça le fait ou si je dois renoncer, parce que c’est OK et bien de s’écouter et de dire “ouais, non, en fait là, j’arrive pas.” Oui c’est OK. Mais quand c’est le mode de fonctionnement de base du système, c’est s’exposer à l’échec encore et encore.

Il faut approcher les choses autrement. Partir du principe que le projet par défaut, c’est rien. Ôter tout ce qui traîne sur la table. N’y remettre que l’essentiel, pour avoir la place d’y travailler. M’épargner d’espérer que “la semaine prochaine ça va le faire”, pour juste être déçue, et en ayant grillé du carburant cérébrale dans l’exercice délicat d’évaluation et d’équilibrisme. Plutôt que de renoncer aux vacances une fois l’hôtel réservé et les bagages chargés dans la voiture, mieux vaut ne pas les organiser. Si on est trop fatigué et qu’il vaut mieux rester à la maison, autant avoir évité de se fatiguer en amont dans l’organisation et la préparation.

Je me sens plus sereine, cette décision prise, même si elle est loin d’être facile et extrêmement frustrante. Mais ma charge mentale vient de s’alléger considérablement, et ça, mine de rien, c’est un élément important dans le bon déroulement d’une convalescence. C’est compliqué de permettre à un cerveau de récupérer quand il est le terrain permanent de soucis, d’inquiétudes, de scénarios, d’hypothèses, d’espoirs et de déceptions.

Priorités absolues: le repos; prendre soin de ma santé (au-delà de l’accident) et de celle de mes chats; la reprise du travail; un minimum de vie sociale. Pour ça, nettoyage par le vide. Il vaut mieux, à ce stade, avoir dit non à quelque chose et me retrouver le moment venu suffisamment en forme pour me dire que j’aurais pu accepter, que le contraire.

Objectif: trop en forme pour me reposer, plutôt que pas assez en forme pour faire. On peut plus facilement bâtir sur du vide que s’il faut commencer par démolir d’abord. La charge mentale économisée en bonus.

Ce que je fais là, c’est m’assurer suffisamment de marge. M’ôter la pression de vouloir faire. Réduire les attentes au minimum. Poser la barre par terre. Ce n’est pas trivial. Il y a des deuils à faire. Mais je sens déjà que je respire mieux. Et je garde l’optimisme que dans le vide ainsi créé il y aura par moments des jolies choses qui n’auraient pas pu avoir lieu autrement.

Ça va le faire.

You know, sometimes words need to clash in the heavens of your mind to take you where you didn’t need to be. They could have been brought together on a whim or painstakingly chiselled into being. It doesn’t matter. Meaning rips through the cracks as you try to reconcile fireworks with reality. It’s the wave on the ocean in the depths of a cave. What is true about lipstick? Are eagles the future? A lightening bolt stretches through time and you are lost in the woods. You grasp at something that has to be there because the words told you so – but they just might be lying. And you just might need to be precisely here. Or not.

Encore un truc que j’ai mis sur Facebook qui “devrait être un billet de blog”. Une idée qui me passait par la tête. Sur Facebook, pas besoin de titre, on pense à haute voix, on laisse des fautes, c’est pas grave. Ici, je polis un peu plus.

Ce qui manque à notre système de santé quand on tombe malade ou qu’on a un accident qui réduit sa capacité à défendre ses intérêts en tant que patient: une personne-ressource, genre un “case manager au service du patient”, qui prend en charge de:

• trouver les spécialistes (médicaux) ou ressources (aide au ménage, paramédical) qu’il faut – orienter pour éviter l’errance médicale ou les retards de prise en charge
• gérer l’administratif: ordonnances, certificats médicaux, rapports avec les assurances, agender les rendez-vous médicaux et tout le reste – toute la bureaucratie supplémentaire qui tombe sur le patient
• avoir une vue d’ensemble des symptômes, diagnostics, examens, traitements, – bien connaître le dossier médical
• possiblement d’autres trucs auxquels je ne pense pas juste là.

Pour les personnes en couple c’est souvent “l’autre” qui joue ce rôle, pour les enfants, c’est les parents. Quand on est seul… la réalité est qu’on a souvent une moins bonne prise en charge.

Evidemment, le noeud de l’affaire c’est “qui paierait”, j’en ai bien conscience. C’est pas gratuit. C’est un “rôle” qui demande des compétences, mais qui manque vraiment dans la prise en charge, d’autant plus dans un système socio-médical qui est de plus en plus sous pression et bureaucratique (et faillible, sur le plan administratif).

J’en ai clairement ressenti le besoin avec mon accident (mais j’ai d’autres situations dans mon entourage qui le montrent également, à mon sens). Juste après mon accident, j’ai du déployer beaucoup d’énergie et de ressources (heureusement j’ai beaucoup de ressources, je suis bien entourée, j’ai du réseau) pour premièrement obtenir le soutien dont j’avais besoin dans l’immédiate (aide pour la toilette, les repas, le ménage, gérer l’administratif accident-médical du moment), et deuxièmement réussir à obtenir la bonne prise en charge pour ma commotion. Ça a rajouté énormément de stress et de fatigue supplémentaire alors que j’étais déjà fragilisée.

Maintenant également, lors de ma rechute de ce début d’année: alors que j’ai besoin de repos, je dois gérer de la paperasse, des rendez-vous, de la communication d’informations avec les diverses parties prenantes qui se sont multipliées durant cette dernière année. L’augmentation de charge mentale quand on a un syndrome post-commotionnel est justement ce qu’on cherche à éviter. Et même quand on est dans une autre situation médicale, ça va jamais faire de mal de la réduire.

Si vous avez des idées géniales, des mécènes ou des sponsors potentiels sous le coude, ou si ce genre de chose existe déjà sous une forme ou une autre qui mériterait d’être développée, annoncez-vous à la réception!

Between November 3rd and last Thursday, Oscar has had three epileptic seizures – maybe four. Whatever the underlying cause is, it’s not good. He’s an old cat with many ailments, hanging on to a life still good enough.

You need to read The Cat Who Woke Me Up (thanks, Doc). It’s beautiful in so many ways. It makes me wish I were able to write about the truth of the world like that.

I haven’t got around to sharing even a tenth of all that I have understood over the nine long months since my accident. But somewhere in there, there is writing. And there is dealing with emotions. And grief. It is our struggle as humans, inevitably, to be faced with emotions. They colour our life. Maybe helping each other, being there for one another, all has to do with emotions. Maybe it all comes down to that. Emotions as the truth of life.

Christmas is approaching, and my old cat is inching closer to the end. It could be next month, it could be next week, it could be next summer. Though honestly, I think the likelihood of the latter is slim. Winter is not good for my cats. Both Bagha and Quintus died in the time before Christmas. Tounsi just after. Erica a few months later. I’m not superstitious and I don’t believe in anything. These days are just not filled with happy feline memories. And it’s a fact that winter, like the heatwaves of the summer, is not gentle on frail, ageing bodies.

I’m struggling with my brain right now. It’s not good either, in a different way. Obviously, I keep overestimating how much “available brain” (I don’t like “energy”) I have. As soon as things get better and more normal, I end up overdoing it, without realising, and then crashing again.

I underestimated the impact my programme for Friday and Saturday would have (and forgot to factor in some wiggle room for “unknowns”, which definitely made themselves known). Saturday evening I was completely exhausted. This means: headache, buzzing brain, making mistakes with numbers, struggling to put my thoughts clearly into sentences, more misunderstandings or lost threads when listening to others, and the odd word eluding me. Oh, and leaving my keys in the door (but that was Saturday noon already).

Sunday was headache, mostly rest, a friend over for tea, cancelling a videocall with another. Today had less headache, felt quite better, but after two hours Christmas shopping this afternoon my brain is filled with pounding rain and lightening and I gave up on heading out again for the second shopping trip I had planned. Christmas preparation is going to be much more challenging than expected. I look at the coming week and can’t see when I’m going to get the downtime to recover. It’s not good, and I don’t know what to do about it. That, of course, is part of the problem.

Next Monday, I’m going to the chalet. I don’t know what state my brain or my cat will be in. There are loud bells ringing telling me it would be more reasonable not to go. There are equally loud bells telling me that I haven’t been to the chalet in a year, that I desperately need a holiday, and that I want to go back skiing because this year has already been so dreadfully frustrating for me that I just can’t bear to give up on yet another plan.

I have had to get better at letting go of things. It doesn’t mean I’m good at it. And as I am still on the road to improvement, I logically should need to let go of less and less as time goes on. I keep thinking I can relax a bit, inch closer to my “normal life”, but I keep overshooting and being all the more frustrated: because I’m disappointed, with the double whammy that when my brain is fried, managing my emotions is more difficult.

I remember, in the first hours after my accident – or maybe days? – wondering through the fog of my concussion if this accident would leave a lasting mark on my life. Would it have big consequences. Would there be a before and after. Would it change me. Would a split second on a ski slope change the trajectory of a life. It made me even more acutely aware that some split seconds end lives – I was already very much aware of this, but knowing in your mind and feeling in your body are two different things.

My recovery is not just managing my tiredness and cognitive load to remain in the sweet zone of “enough activity but not too much” that supports healing and regaining function. It’s also grappling with Big Questions regarding the meaning of life, what’s important and less important, truly understanding that my ressources are finite, not just when I’m recovering from an accident, but always, and that I want to be mindful of how I use the time and energy of this one life I’m given. It’s figuring out what I want to do and dealing with the existential anxiety of my mortality, determining how much place I give to others and to myself.

I want to write about all this. If there is meaning, to me, it lies in making our time alive a little easier for each other. And though there is no better learning than through our own lived experience, sometimes the stories of others can resonate. Sometimes we find keys in the lives or insights of others. I want to write, and it’s terribly frustrating (that word again) to not have the availability to do it in a timely manner.

I hope Oscar doesn’t die too soon. It’s hard enough and sad enough as is. Of course I won’t want to have to deal with his death. But I accept I will have to. I would just like to be in a better place (cognitively) when it happens. 2025 has brought enough grief, and the last handful of years more than their fair share.