Comment on fait, quand le déclin est lent, progressif, irrémédiable? Comment on fait pour dire: “la semaine passé ça allait, mais maintenant ça ne va plus”? Ou le mois passé, ou hier, et aujourd’hui?

Ce sont des questions qui m’ont poursuivie concernant Quintus, et maintenant Oscar, de façon toutefois assez différente. Autre chat, autres maladies, et aussi autre contexte de vie pour moi.

Oscar est vieux, très vieux, probablement. On ne connaît pas son âge vu que c’est un “chat trouvé”. On peut juste deviner. Il cumule les pathologies, chacune gérée du mieux qu’on peut. Mais parfois, même le mieux qu’on peut ne suffit pas.

Alors aujourd’hui j’en suis là: j’ai eu une longue discussion avec sa vétérinaire pour planifier sa fin de vie. Faire des directives anticipées. Pour les différents scénarios d’évolution de sa maladie, décider ce qu’on fait, ce qu’on fait pas. Si A, alors B. Planifier la mort.

Aimer un vieil animal malade, en être responsable, c’est lourd. C’est lourd pour ce qui est des contraintes logistiques. C’est lourd émotionnellement. Et c’est lourd aussi cognitivement, j’en ai une conscience particulièrement aigüe. Tenter de faire au mieux pour cet être vivant dont on tient la vie entre les mains, c’est se poser au quotidien un milliard de questions. Et beaucoup de ces questions appartiennent à “l’arbre des questions sans réponse”.

Souffre-t-il? Sa qualité de vie est-elle encore acceptable? A-t-on raté quelque chose? Faudrait-il faire plus, faire moins? Ai-je déjà trop attendu? Est-il temps? Est-il trop tôt? Comment est-il aujourd’hui par rapport à il y a une semaine, il y a un mois? Est-ce un mauvais jour ou bien le début de la dégringolade? A quand remonte la dernière fois qu’il a fait ceci ou cela? A-t-il encore assez de positif dans sa vie? A quelle vitesse respire-t-il? Est-ce un ronron ou est-il encombré? Que veut-il? Comment puis-je améliorer son confort? Est-ce que tel soin ou traitement a un sens ou est-ce que l’acharnement pointe le bout de son nez?

A cela s’ajoute évidemment la charge mentale de l’organisation logistique: les rendez-vous de vétérinaire, sécuriser ou adapter son espace de vie, les médicaments et le matériel – gestion des stocks, horaires, les préparer et les donner, les remplacements en cas d’absence, la surveillance des sorties et de la descente des escaliers, et la surveillance tout court – qu’est-ce qu’il fait, mange-t-il, est-il allé à la caisse, est-ce que ses habitudes changent…

A la simple peur de perdre un être aimé vient se greffer, plus particulièrement cette fois au vu de mes circonstances, l’inquiétude concernant ce que ça va me faire. Je suis encore en réparation. J’ai enchainé les deuils ces dernières années. Une part non-négligeable de ma routine quotidienne et de l’aménagement de mon espace de vie est consacrée à Oscar. Evidemment, j’ai une vie à moi aussi. Mais injections et médicaments deux fois par jour depuis des années (4 fois par jour maintenant), escaliers pour monter sur les canapés et le lit, tiroirs remplis de médicaments, de nourriture et de gamelles, dodos stratégiquement placés avec alèses glissées dessous pour limiter les dégâts en cas de nouvelle crise convulsive, litière et cages de transport, donner à manger et faire la caisse, et aussi les habitudes de vieux couples chat-humain, vers telle heure on descend, comment il s’installe au creux de mon bras chaque soir pour la nuit, est-ce qu’on joue aujourd’hui…?

C’est dur de sentir la transformation du lien quand le soin finit par occuper presque toute la place.

Et puis, quelque part tapi au fond de cette énorme jungle d’anxiété et de stress, il y a encore autre chose: le souhait presque inavouable, honteux, déchirant, d’être enfin soulagée de tout ça. D’être libre. Pas pour lui, mais pour moi.

Les gens pensent bien faire en disant “tu sauras quand c’est le moment”. C’est une idée confortable, mais c’est un mythe. Les émotions contradictoires, les bons jours et les mauvais jours, la difficulté d’évaluer la souffrance, la subjectivité intervenant dans la définition d’une “qualité de vie suffisamment bonne” et les challenges pour l’évaluer, tout ça fait que c’est compliqué, et qu’il vaut la peine d’avoir des critères objectifs et d’y réfléchir. Heureux ceux qui voient avec clarté – mais ce n’est de loin pas le cas de tout le monde. En véhiculant ce genre de message bien intentionné, rajoute une grosse louche de culpabilité à la tambouille émotionnelle dans laquelle on se débat, puisqu’on sous-entend qu’il serait normal de “savoir”. Si on ne “sait” pas, alors, qu’est-ce que ça veut dire? Qu’on est défectueux? Qu’on n’aime pas son animal? Qu’on n’est pas assez à l’écoute, pas assez en lien, pas assez en contact avec ses émotions? Et de grâce, épargnez-nous la “communication animale” (j’en ai d’ailleurs bien plus à dire à ce sujet, mais ce n’est pas le moment maintenant).

Donc, c’est dur. C’est dur parce que je ne sais pas – et c’est normal que ce soit compliqué. Suivant les jours, suivant les heures, suivant mon moral, je me dis “non mais ça va” ou alors “ça ne va plus” et même, la boule au ventre, “est-ce qu’en fait ça fait longtemps que ça ne va plus et je refuse de voir?”

Je suis très douée pour m’accrocher à l’espoir, mais ça ne rend pas toujours service. Ici, ça ne me rend pas service. Oscar va mourir, bientôt, qu’aujourd’hui soit un bon jour ou pas, que la semaine prochaine ressemble à celle-ci ou non. Il a certainement une lésion cérébrale, tumeur probablement. Il s’est mis à faire des crises convulsives en novembre, et il est sous traitement depuis janvier. On a dû augmenter le traitement il y a quelques semaines. Le traitement a des effets secondaires qui ont une conséquence négative sur sa qualité de vie. Des anti-épileptiques chez un vieux chat qui était déjà “sur le fil”, ce n’est pas un détail.

Qu’est-ce qu’une bonne qualité de vie? Qu’est-ce qu’une qualité de vie acceptable? Elle est où la limite? Pour un vieux chat, pour un jeune chat? Plus le déclin est progressif, plus c’est difficile. Parce qu’on s’habitue, aussi. Insensiblement, on court le risque de glisser, d’accepter aujourd’hui ce qu’on n’aurait pas accepté il y a trois ans.

Pour ma part, j’ai un certain nombre de critères clairs. Des “non-négociables”. En plus de la question de la gestion de la douleur et des symptômes, Oscar doit pouvoir:

• utiliser sa litière de façon autonome (et être continent)
• manger en suffisance de façon autonome (pour contrôler sa courbe de poids)
• monter et descendre du lit, des canapés, de façon autonome
• accepter ses traitements “de bonne grâce”
• “vouloir” des choses: descendre, râper sur Juju, sortir, faire dodo ici plutôt que là…

Ça c’est des critères assez clairs et objectifs. Là où ça pèche un peu, c’est pour des choses moins faciles à évaluer objectivement, justement:

• combien a-t-il mal? est-il suffisamment confortable?
• quel est l’impact psychologique de ses difficultés de mobilité?
• est-ce qu’il reste suffisamment “d’intérêt” dans sa vie? est-ce de la vie ou de la survie?
• à quelle fréquence renonce-t-il à se lever ou à se déplacer parce que c’est laborieux pour lui?
• ces derniers temps, il lui est arrivé de tomber du lit en essayant de se lever, ou de rater une marche sur ses petits escaliers pour accéder au canapé, d’avoir des difficultés à rester stable en mangeant ou dans la caisse: combien est “acceptable”? comment le vit-il?
• il lui arrive de protester quand je le porte, douleur ou contrariété/frustration?
  • il ne fait presque plus sa toilette (depuis longtemps), j’arrive de moins en moins à le brosser, combien est-ce que ça réduit son confort?
  • et aussi, plusieurs de ses traitement on un effet/des effets secondaires qui ne sont pas constants au fil du temps, et donc il y a des fluctuations au fil de la journée et de la semaine qui viennent de ça, donc comment faire le tri?
  • il y a des tas de choses qui ne vont plus, mais il en veut encore et semble encore trop présent et vivant pour imaginer qu’il est au bout… mais est-ce que ça veut dire quelque chose, en vouloir encore, ou est-ce juste l’instinct de survie, un truc qui tire en avant aveuglément, malgré la souffrance?

Je pourrais continuer comme ça longtemps. Ça fait des semaines, des mois que je m’y entraine.

Mais d’ici quelques jours ou semaines, quelques mois tout au plus, il va mourir. La question c’est quand, et comment on va arriver jusque là. Donc j’ai pris rendez-vous pour discuter avec sa vétérinaire. Pour avoir un plan, et lever le pied sur les questionnements incessants au jour le jour. Plus encore qu’avec Quintus, ici c’est vraiment un “choix”.

Voici le plan, dans l’ordre:

1. on n’augmentera pas la dose de levetiracetam (son anti-épileptique), même s’il refait une crise; l’impact sur sa mobilité à la dose actuelle est déjà trop important
2. s’il n’y a pas de crise d’ici deux semaines, on fera le point côté “qualité de vie”, car les effets secondaires sur la mobilité diminuent normalement avec le temps; si on en est toujours au même point, on envisagera une très petite réduction de dose, sachant qu’il y a des chances que cela précipite une crise
3. s’il refait une crise, on évaluera si elle est “pire” que celles qu’il a eues jusqu’à maintenant; si elle est pire, on arrête
4. si la crise est “pas pire”, on verra quand est la suivante; si l’intervalle est trop proche, on arrête (et évidemment aussi si l’intensité augmente).

Il n’y a pas de sortie de secours. Les crises vont revenir. Elles vont s’intensifier. Elles vont se rapprocher. C’est une évolution inéluctable. Je sens que d’avoir posé ce cadre m’aide à sortir de la “pièce des réflexions” et à ouvrir la porte de la “pièce des émotions”. C’est le bordel là-dedans, je sais pas par où commencer. J’ai tellement envie d’un break avec la mort. Mais c’est pas pour maintenant.

Photo: Oscar qui observe les oiseaux dehors, avant-hier.

Between November 3rd and last Thursday, Oscar has had three epileptic seizures – maybe four. Whatever the underlying cause is, it’s not good. He’s an old cat with many ailments, hanging on to a life still good enough.

You need to read The Cat Who Woke Me Up (thanks, Doc). It’s beautiful in so many ways. It makes me wish I were able to write about the truth of the world like that.

I haven’t got around to sharing even a tenth of all that I have understood over the nine long months since my accident. But somewhere in there, there is writing. And there is dealing with emotions. And grief. It is our struggle as humans, inevitably, to be faced with emotions. They colour our life. Maybe helping each other, being there for one another, all has to do with emotions. Maybe it all comes down to that. Emotions as the truth of life.

Christmas is approaching, and my old cat is inching closer to the end. It could be next month, it could be next week, it could be next summer. Though honestly, I think the likelihood of the latter is slim. Winter is not good for my cats. Both Bagha and Quintus died in the time before Christmas. Tounsi just after. Erica a few months later. I’m not superstitious and I don’t believe in anything. These days are just not filled with happy feline memories. And it’s a fact that winter, like the heatwaves of the summer, is not gentle on frail, ageing bodies.

I’m struggling with my brain right now. It’s not good either, in a different way. Obviously, I keep overestimating how much “available brain” (I don’t like “energy”) I have. As soon as things get better and more normal, I end up overdoing it, without realising, and then crashing again.

I underestimated the impact my programme for Friday and Saturday would have (and forgot to factor in some wiggle room for “unknowns”, which definitely made themselves known). Saturday evening I was completely exhausted. This means: headache, buzzing brain, making mistakes with numbers, struggling to put my thoughts clearly into sentences, more misunderstandings or lost threads when listening to others, and the odd word eluding me. Oh, and leaving my keys in the door (but that was Saturday noon already).

Sunday was headache, mostly rest, a friend over for tea, cancelling a videocall with another. Today had less headache, felt quite better, but after two hours Christmas shopping this afternoon my brain is filled with pounding rain and lightening and I gave up on heading out again for the second shopping trip I had planned. Christmas preparation is going to be much more challenging than expected. I look at the coming week and can’t see when I’m going to get the downtime to recover. It’s not good, and I don’t know what to do about it. That, of course, is part of the problem.

Next Monday, I’m going to the chalet. I don’t know what state my brain or my cat will be in. There are loud bells ringing telling me it would be more reasonable not to go. There are equally loud bells telling me that I haven’t been to the chalet in a year, that I desperately need a holiday, and that I want to go back skiing because this year has already been so dreadfully frustrating for me that I just can’t bear to give up on yet another plan.

I have had to get better at letting go of things. It doesn’t mean I’m good at it. And as I am still on the road to improvement, I logically should need to let go of less and less as time goes on. I keep thinking I can relax a bit, inch closer to my “normal life”, but I keep overshooting and being all the more frustrated: because I’m disappointed, with the double whammy that when my brain is fried, managing my emotions is more difficult.

I remember, in the first hours after my accident – or maybe days? – wondering through the fog of my concussion if this accident would leave a lasting mark on my life. Would it have big consequences. Would there be a before and after. Would it change me. Would a split second on a ski slope change the trajectory of a life. It made me even more acutely aware that some split seconds end lives – I was already very much aware of this, but knowing in your mind and feeling in your body are two different things.

My recovery is not just managing my tiredness and cognitive load to remain in the sweet zone of “enough activity but not too much” that supports healing and regaining function. It’s also grappling with Big Questions regarding the meaning of life, what’s important and less important, truly understanding that my ressources are finite, not just when I’m recovering from an accident, but always, and that I want to be mindful of how I use the time and energy of this one life I’m given. It’s figuring out what I want to do and dealing with the existential anxiety of my mortality, determining how much place I give to others and to myself.

I want to write about all this. If there is meaning, to me, it lies in making our time alive a little easier for each other. And though there is no better learning than through our own lived experience, sometimes the stories of others can resonate. Sometimes we find keys in the lives or insights of others. I want to write, and it’s terribly frustrating (that word again) to not have the availability to do it in a timely manner.

I hope Oscar doesn’t die too soon. It’s hard enough and sad enough as is. Of course I won’t want to have to deal with his death. But I accept I will have to. I would just like to be in a better place (cognitively) when it happens. 2025 has brought enough grief, and the last handful of years more than their fair share.